L’épilepsie est une maladie chronique, à la sémiologie variable d’une personne à l’autre, pouvant survenir à tout âge, et implique altération de la qualité de vie et multiplication des recours au système de santé. Les programmes d’ETP, naturellement adaptée à la pathologie et aux patients, dans un souci permanent d’évolution individuelle et d’apprentissages, sont structurés par la Haute Autorité de santé (HAS) et soumis à autorisations par les agences régionales de santé (ARS). La commission ETP de la LFCE, en lien avec le CNE, s’est proposée de réunir depuis deux ans les professionnels de santé ayant participé à la mise en place de programmes d’ETP dans leur région avec pour objectif d’harmoniser les pratiques dans le domaine de l’ETP en épilepsie(s). Leur réflexion a permis l’élaboration d’un référentiel de compétences unique, spécifique à la maladie(s) épileptique, pour les enfants et les adultes, véritable outil de référence pour les professionnels, composé en 5 tableaux pour 5 « périodes de vie ». Le programme personnalisé, étape essentielle du programme ETP, a pour objectif le développement d’une attitude créative, processus lent, dans la vie quotidienne. Ce processus suit les différents âges de la vie : enfance, adolescence, adulte et peut être entravé par la survenue d’un handicap. Dans tous les cas, les familles, ou « personnes accompagnantes », ont une place essentielle. Le référentiel d’ETP en épilepsie(s), ainsi construit, est un croisement d’informations essentielles pour l’intervenant. Il est une ressource dans laquelle chaque professionnel pourra puiser pour adapter son propre programme d’ETP. L’apport futur d’expériences sous forme de documents par les référents régionaux veillera à ce qu’il reste évolutif. Ce réseau de professionnels en ETP, par région, cimentera la diffusion et favorisera l’harmonisation des pratiques. À terme, plusieurs documents, outils de la mise en œuvre de l’ETP et complémentaires au référentiel pourront être diffusés via un accès professionnel sur un site internet (LFCE). Aujourd’hui, notre groupe vise au déploiement national et uniforme de ce référentiel.

Epilepsy is a chronic disease with a wide range of presentations occurring at any age. It affects the patient's quality of life, implying a need for numerous healthcare services. Therapeutic education programs (TEPs) are designed to match patient age, disease course, and individual learning abilities. In France, these programs are proposed by the national health authorities (Superior Health Authority), and authorized by the Regional Health Agencies. Two years ago, a Therapeutic Education Programs Commission (TEPC), supported by the French League against Epilepsy (FLAE), was created. The goal was to bring together representative healthcare professionals in a working group in order to standardize practices. This led to the creation of a national reference of healthcare skills specific for children and adults with epilepsy. Five tables, for five “life periods”, outline the framework of this professional reference tool. Program personalization, an essential part of TEPs, is necessary to develop a creative atmosphere. This slow process is specific to the various stages of life and can be influenced by the occurrence of various handicaps. Family and caregivers make key contributions to the process. The national framework for therapeutic education in epilepsy serves as a central crossroad where professions can find essential information to create or adapt their own TEPs. In the near future, regional experiences will be documented and collected for regular updates. This professional therapeutic education network will help promote therapeutic education programs and facilitate standard practices. Finally, several TEP files and tools will be shared on the FLAE website available for professional access. Today, the group's goal is to achieve national deployment of this “referential” framework.