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Alter - European Journal of Disability research
Volume 4, n° 2
pages 103-115 (avril 2010)
Doi : 10.1016/j.alter.2010.02.001
Received : 1 May 2009 ;  accepted : 1 December 2009
Research papers / Articles originaux

Autisme, handicap et mouvements sociaux
Autism, disability and social movements
 

Brigitte Chamak
Inserm U988, centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3-CESAMES), CNRS UMR 8211, université Paris-Descartes, 45, rue des Saints-Pères, 75270 Paris cedex 06, France 

Résumé

L’étude de la dynamique historique des associations de personnes autistes au niveau international révèle une remise en cause de la représentation de l’autisme comme une maladie. Les mouvements activistes redéfinissent l’autisme comme un autre mode de fonctionnement cognitif, et insistent sur les aspects positifs et créateurs de la neurodiversité. L’association francophone de personnes autistes, Satedi, n’adopte pas de positions aussi radicales. Ses membres ont intégré la notion de handicap et adoptent une attitude de coopération avec les pouvoirs publics et non de résistance au modèle médical de l’autisme. Alors qu’au niveau international, les associations de personnes autistes se structurent en mouvement social qui remet en question les normes en vigueur, en France, il se constitue autour de la défense d’intérêts visant l’aide aux personnes autistes et à leur famille. La spécificité du système associatif français, caractérisé par le partenariat entre l’État et les associations de parents, le contexte historique et culturel, et en particulier l’opposition au communautarisme, apparaissent comme des éléments peu propices au développement de revendications radicales dans le domaine du handicap.


Mots clés : Mouvements activistes, Autisme, Associations, Communautarisme, Comparaison internationale

1  Sinclair, J. (1992), p. 302: « Grant me the dignity of meeting me on my own terms – recognize that we are equally alien to each other, that my ways of being are not merely damaged versions of yours. Question your assumptions. Define your terms. Work with me to build more bridges between us ».
2  Sinclair, J. (1993): « Autism isn’t something a person has, or a “shell” that a person is trapped inside. There’s no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person – and if it were possible, the person you’d have left would not be the same person you started with… Therefore, when parents say, “I wish my child did not have autism”, what they’re really saying is, “I wish the autistic child I have did not exist, and I had a different (non-autistic) child instead. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we heard when you pray for a cure » .
3  Cf. le site d’ANI: http://ani.autistics.org/.
4  click Here .
5  Entretien avec Michelle Dawson à Montréal le 10 août 2004.
6  La chélation, procédé par lequel une substance organique se lie à des métaux ionisés, vise à désintoxiquer l’organisme. Applied Behavior Analysis (méthode comportementale intensive).
7  Pervasive Developmental Disorder not otherwise specified .
8  Echanges de mails avec Gabriel Bernot et Emmanuel Dubrulle le 5 mai 2009.
9  Message électronique de Gabriel Bernot (5 mai 2009).


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