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Soins
Volume 57, n° 769
pages 13-16 (octobre 2012)
Doi : 10.1016/j.soin.2012.08.004
Douleur

Douleur et sida
Pain and AIDS
 

Alice de la Brière  : infirmière ressource douleur
département d’anesthésie, réanimation, douleur, Institut Curie, 75005 Paris, France 

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Les personnes atteintes du sida, maladie chronique et enjeu de santé publique en France et dans le monde, présentent de nombreuses douleurs aiguës ou chroniques

Ces dernières doivent être prises en compte dans l’environnement socio-culturel complexe propre à chaque patient.

Abstract

People suffering from AIDS, a chronic disease and a public health issue in France and throughout the world, present numerous forms of acute or chronic pain. This pain must be taken into account in the complex social-cultural environment specific to each patient.


Mots-clés : Douleur, Douleur digestive, Neuropathie périphérique, Souffrance psychique, Sida

Keywords : AIDS, Digestive pain, Mental suffering, Pain, Peripheral neuropathy


La prise en charge de la douleur des patients atteints du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est complexe à appréhender, non seulement car certains syndromes douloureux restent mal identifiés, mais aussi parce que cette population est très hétérogène : elle regroupe des personnes de cultures multiples, d’origines ethniques variées, avec des différences en termes d’accès aux traitements et aux soins. Cette maladie porte aussi un risque de stigmatisation et de culpabilisation.

Rappels et chiffres

Le VIH peut se transmettre par un contact étroit non protégé avec des liquides organiques d’un sujet infecté : sang, lait maternel, sperme et sécrétions vaginales. Plusieurs classifications sont établies, en fonction de l’évolution immunologique (nombre de lymphocytes CD4), de la symptomatologie et du degré d’activité (stades cliniques Organisation mondiale de la santé–OMS 1990 [1]). Le syndrome d’immunodéficience acquise (sida) est évoqué lorsque la personne développe une ou des maladies opportunistes d’une liste précisément rédigée (catégorieC de la classification Centers for Disease Contrôle [CDC] 1993 [2]). Il peut n’apparaître qu’au bout de dix à quinze ans de latence.

Dans le monde, 35 millions de personnes sont infectées par le VIH et on compte environ 2,8 millions de nouvelles contaminations chaque année. En France, 144 000 personnes environ vivent avec le VIH dont 31 000 sont au stade sida. Près de 7 000 nouvelles infections sont recensées chaque année [3]. Environ 40 000 à 50 000 personnes sont infectées sans le savoir. C’est pourquoi un nombre important de diagnostics survient à un stade avancé de l’immunodépression : 55 % des découvertes de séropositivité se font à moins de 350 CD4/mm3 et plus d’un tiers à moins de 200 CD4/mm3 (CD4 sida<200/mm3). Pourtant le bénéfice d’une prise en charge la plus précoce possible est bien démontré [4].

Depuis plusieurs années, la mortalité liée au sida diminue, la majorité des décès n’est pas directement liée à la maladie. La population malade vieillit (en 2008, 29 % des patients ont plus de 50ans) et les comorbidités d’origines multifactorielles augmentent. Le VIH est devenu une maladie chronique.

Traitement du sida

Les progrès dans le traitement du sida ont considérablement amélioré le pronostic de la maladie. Le traitement antirétroviral nécessite une adhérence à plus de 90 % des prises de médicaments pour une efficacité optimale. L’interruption momentanée, une prise inadéquate ou non complète entraînent rapidement l’émergence de clones viraux résistants aux agents antirétroviraux. En 2010, de nombreux antirétroviraux sont disponibles selon six classes médicamenteuses [4] :

inhibiteurs nucléosidiques/nucléotidiques de la transcriptase inverse (INTI) ;
inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI) ;
inhibiteurs de la protéase (IP) ;
inhibiteurs de la fusion (IF) ;
inhibiteurs du CCR5 ;
inhibiteurs de l’intégrase (INI).

Une trithérapie de première ligne reste une association de 2 INTI avec un 3e agent.

Il existe de nombreuses options validées en termes d’efficacité immunovirologique. L’élimination du VIH d’un organisme infecté n’est pas possible avec les moyens thérapeutiques actuels, il faut donc poursuivre le traitement indéfiniment. L’objectif du traitement antirétroviral est d’empêcher la progression vers le sida : il s’agit d’atteindre ou de maintenir une charge virale indétectable (< 50 copies/mL) et un nombre de CD4 >500/mm3. Il s’agit aussi d’obtenir la meilleure tolérance possible, clinique et biologique, d’améliorer ou de préserver une qualité de vie et de réduire la transmission du virus.

Douleur liée au sida

Aujourd’hui, l’accent est mis sur la recherche pour prévenir ou traiter la maladie et pour intensifier le dépistage. Mais une attention particulière doit être apportée à la douleur, cette «  expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle ou décrite en termes d’une telle lésion et susceptible d’affecter de façon péjorative le comportement ou le bien-être d’un individu  » [5]. D’autres symptômes d’inconfort, pénibles et fréquents, sont observables : le sida est une maladie chronique mortelle qui impose d’améliorer la qualité de vie des malades.

L’incidence des douleurs au cours du sida est importante : 30 % des malades ambulatoires et 60 % des personnes hospitalisées présentent des douleurs nécessitant un traitement [6]. L’incidence augmente lorsque la maladie progresse : la douleur est décrite par 28 % de patients au stade asymptomatique et par 80 % au stade sida [7]. Elle est similaire chez les toxicomanes et les non-toxicomanes. La prévalence augmente chez les personnes en fin de vie et pourrait atteindre 97 %. Plusieurs études montrent que la douleur chez les patients infectés par le VIH est sous-évaluée et sous-traitée, alors qu’elle peut être comparée à la douleur liée au cancer [8]. Ainsi pour 85 % des patients douloureux, le traitement antalgique est inadapté.

Les causes de douleur chez les personnes atteintes du VIH/sida peuvent être classées en trois catégories : celles directement liées à la maladie (neuropathies, douleurs inhérentes aux infections opportunistes et au sarcome de Kaposi, etc.), celles dues aux traitements et aux procédures (antirétroviraux, examens, mais aussi chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie dans le contexte du cancer), et celles non liées au VIH ou aux traitements (neuropathies diabétiques, céphalées, douleurs lombaires, etc.) [9].

Douleurs digestives

Plus de 90 % des patients sidéens souffrent de manifestations digestives à un stade quelconque de l’évolution de la maladie [10]. La plupart du temps, elles sont en rapport avec des infections opportunistes, bactériennes, parasitaires ou virales (cytomégalovirus [CMV], herpès) ou avec le développement d’hépato ou de splénomégalie ou d’adénopathies mésentériques ou rétro-péritonéales. Pratiquement toutes les pathologies de la cavité buccale observées au cours du VIH/sida sont douloureuses. Elles freinent la communication orale et gênent l’alimentation de patients souvent dénutris. Les candidoses buccopharyngées douloureuses sont retrouvées chez 75 % des patients. Des symptômes œsophagiens sont aussi retrouvés chez un tiers d’entre eux. Les douleurs abdominales aiguës font d’abord craindre une urgence chirurgicale (5 % des cas). Elles peuvent être liées à une pathologie biliaire, une pancréatite, un syndrome occlusif (tumeurs, etc.) ou une perforation digestive (surtout dues au CMV).

Les pathologies anorectales douloureuses regroupent surtout les abcès périrectaux, les infections à CMV ou herpès et les fissures anales. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires, mais la mortalité périopératoire est importante. Un traitement antalgique efficace sera mis en place dès que possible, selon la stratégie de l’OMS [11]. La morphine intraveineuse a une place de choix, sauf en cas de syndrome de rétention biliaire (le néfopam peut alors être choisi) ou de déshydratation aigüe avec un état hémodynamique instable. Les douleurs abdominales chroniques ont des causes nombreuses : infections coliques chroniques, adénopathies, tumeurs, intolérance aux médicaments, etc.

Douleurs neuropathiques

La douleur neuropathique se définit comme étant «  initiée ou causée par une lésion primitive ou un dysfonctionnement du système nerveux  » [5]. Elle constitue parfois le révélateur du VIH/sida. Les atteintes du système nerveux périphérique représentent une des complications les plus fréquentes : non seulement des altérations électromyographiques ou des lésions histologiques (dégénérescence axonale et démyélinisation segmentaire) sont présentes chez de nombreux patients asymptomatiques, mais 30 à 50 % des patients en souffrent de manière intense [6].

Les polyneuropathies sont les atteintes les plus souvent rencontrées et dans la majorité des cas, il s’agit d’une polyneuropathie sensitive distale et symétrique qui prédomine aux membres inférieurs. Elle s’installe chez des patients à un stade déjà évolué de la maladie. Environ 30 % des patients présentent des paresthésies (fourmillements, picotements, engourdissements) ou des dysesthésies (avec un caractère désagréable), mais elles sont souvent dominées par des douleurs à type de brûlures intenses ou de sensations élaborées : piqûres, morsures, sensation de marcher sur des cailloux acérés. Les phénomènes d’allodynie/hyperalgésie sont très courants et extrêmement invalidants : la marche peut être rendue impossible. L’étiologie de ces neuropathies n’est pas connue. L’hypothèse d’une action du virus sur le nerf périphérique a été étudiée, mais des particules virales n’ont pas été mises en évidence au sein des nerfs. Une autre hypothèse évoque des carences en vitamine B12, des carences nutritionnelles ou les mécanismes auto-immuns. Certains auteurs ont montré que dans 75 % des cas, ces polyneuropathies sont associées à une infection par le CMV. Mais d’autres ne retrouvent pas un tel lien. Les polyneuropathies sensitives douloureuses sont aussi des effets secondaires des antiviraux. Le diagnostic différentiel repose sur l’amélioration en 4 à 6 semaines après l’arrêt du traitement [7].

Les traitements habituels des douleurs neuropathiques sont indiqués, qu’ils soient médicamenteux (antiépileptiques, antidépresseurs) ou non médicamenteux (neurostimulation transcutanée). Les douleurs neuropathiques centrales sont extrêmement rares et sont rapportées dans des cas d’abcès du thalamus à toxoplasme.

Céphalées

Les céphalées représentent 10 à 17 % des douleurs ressenties par les patients atteints du sida [6]. Elles doivent évoquer une complication spécifique de la maladie et parfois une urgence, mais elles peuvent aussi être liées aux traitements (zidovudine ou efavirenz), favorisées par l’infection VIH (sinusite) ou sans rapport direct (maladie migraineuse, céphalées de tension).

Manifestations rhumatologiques

Les pathologies ostéo-articulaires pourraient être responsables de douleur chez 10 % des patients. On observe des syndromes de douleurs articulaires aiguës affectant les grosses articulations des membres inférieurs et parfois les épaules. Mais le lien entre les pathologies rhumatologiques et l’infection au VIH n’est pas clairement établi. Le traitement comprend notamment de la kinésithérapie, des massages décontracturants et des myorelaxants.

Myalgies

Les myalgies peuvent survenir à tout moment dans l’évolution de la maladie et être inaugurales. Une étude décrit une prévalence de 14 % [7]. Les myalgies généralisées évoquent deux causes dominantes : une infection directe par le VIH et la zidovudine. Une fois l’étiologie identifiée, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont les antalgiques les plus efficaces si le contexte infectieux et immunitaire le permet. Les myalgies localisées, en particulier aux membres inférieurs, doivent être évaluées pour différencier un mécanisme nociceptif ou neuropathique, car elles peuvent suggérer un début de neuropathie.

Douleurs post-zostériennes

La survenue d’un zona est courante au cours de l’infection par le VIH. Elle est un facteur de mauvais pronostic dans l’évolution vers le stade sida. Les lésions cutanées et neurologiques importantes expliquent que les douleurs soient nombreuses, intenses et prolongées. Le schéma thérapeutique comprend la prescription précoce des antirétroviraux et le traitement de la phase aigüe et de l’algie post-zostérienne (médicaments adaptés à l’intensité et au type de douleur et techniques non médicamenteuses).

Douleur, VIH/sida et cancer

La survenue d’un cancer est la deuxième cause de mortalité des personnes vivant avec le VIH [12]. Par rapport à la population générale, ces dernières ont des risques bien supérieurs de développer un sarcome de Kaposi, un lymphome non hodgkinien et un cancer du col de l’utérus. Le risque de cancer est également augmenté pour d’autres cancers comme celui de l’anus, du foie, le lymphome hodgkinien ou le cancer du poumon. Les formes cutanées du sarcome de Kaposi sont particulièrement douloureuses. Il s’agit de douleurs par excès de nociception, soulagées suivant leur intensité par la stratégie des paliers de l’OMS [11].

Douleur, VIH/sida et toxicomanie

Un rapport de 1993 rapporte qu’un tiers des usagers de drogues par voie intraveineuse est atteint du VIH/sida, ce qui représente un quart de l’ensemble des personnes infectées [13]. Depuis, le profil de l’épidémie s’est modifié grâce à l’apparition de nouvelles classes de médicaments antirétroviraux qui a fait chuter la mortalité liée au sida. De plus, les traitements de substitution ont amélioré la prise en charge médicale de nombreux usagers de drogues. Concernant la douleur, l’évaluation et les besoins pharmacologiques doivent être envisagés dans ce contexte de toxicomanie. Le risque d’induire une toxicomanie par un traitement iatrogène est extrêmement faible et la toxicomanie n’est ni une contre-indication à la prescription de morphine, ni une cause d’inefficacité thérapeutique. L’évaluation tient compte des symptômes psychologiques susceptibles d’influencer la perception de la douleur et dépiste ou écarte une pseudo-addiction. Dans ce dernier cas, un traitement insuffisant de la douleur nécessite d’augmenter les doses d’antalgiques. Chez un toxicomane, la tolérance aux opioïdes se manifeste par des besoins supérieurs et des durées d’action réduites.

Douleur au cours du VIH/sida chez l’enfant

Les nouveaux agents rétroviraux, la médication antirétrovirale préventive pendant la grossesse et l’alimentation au lait maternisé des nouveau-nés ont permis la quasi-disparition de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Mais si ce dernier est infecté, même si l’étape « asymptomatique » permet de ne pas percevoir les effets de la maladie, une médication contraignante est exigée [14]. L’enfant doit prendre un traitement lourd non dénué d’effets secondaires fréquents mais rarement très importants : parmi les symptômes douloureux, peuvent être citées les céphalées, les douleurs musculaires, les douleurs abdominales et les neuropathies périphériques. Les manifestations douloureuses restent aussi complexes que chez l’adulte.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs occupent une place particulière dans cette maladie chronique. Ils sont intriqués aux soins curatifs jusqu’à la phase terminale de la maladie : une approche curative et symptomatique est nécessaire. En effet, les infections sont souvent curables jusqu’à un déficit immunitaire important et l’arrêt des traitements étiologiques est difficile à décider. Mais ces traitements anti-infectieux ont aussi un retentissement sur la qualité de vie à cause de leurs effets secondaires.

VIH/sida et contexte socio-culturel

La composante psychique de la douleur ne peut être dissociée de la douleur physique. Dans le cas de la douleur liée au sida, elle a des spécificités dont les équipes pluridisciplinaires doivent tenir compte. Pour les malades d’origine européenne, l’interprétation de la douleur occupe une place essentielle : elle peut remettre en cause un équilibre psychologique vis-à-vis de la maladie et de ses traitements [15]. Ces patients sont particulièrement sensibles à l’information donnée et ont une exigence particulière vis-à-vis des prescriptions d’antalgiques. Chez les malades venant d’autres continents, il peut exister une difficulté liée à la détection de la douleur, à cause des barrières de la langue, des différences culturelles et de la signification accordée à ce symptôme. La douleur peut être dissimulée ou minimisée. Ces observations conditionnent la relation de confiance et l’observance des traitements. En plus des symptômes d’inconfort, la personne malade peut avoir des difficultés financières, des problèmes d’accès aux soins, de logement et d’emploi. La prise en charge globale implique aussi un accompagnement social, la défense des droits et la lutte contre les discriminations. La douleur ne peut être soulagée si elle est isolée d’un contexte défavorable.

Conclusion

Parallèlement aux recherches menées pour favoriser le dépistage, anticiper les traitements et lutter contre la maladie, des efforts sont nécessaires pour améliorer l’évaluation, la prévention et le traitement de la douleur des personnes atteintes par le VIH. De nombreuses questions liées à la douleur restent sans réponse et posent des difficultés diagnostiques et thérapeutiques.

Déclaration d’intérêts

l’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.

Références

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