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Enjeux éthiques de la prise en charge des enfants polyhandicapés - 19/10/18

Ethical issues in care of children with multiple disabilities

Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.010 
Véronique Tsimba
 Centre mutualiste de rééducation et de réadaptation fonctionnelles de Kerpape, BP 78, 56275 Ploemeur, France 

Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Friday 19 October 2018
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Les situations pathologiques à l’origine de polyhandicap associent une fragilité clinique, liée au cumul de déficiences d’organes et d’appareils, et une extrême vulnérabilité par la nature et le degré de dépendance à autrui. Les besoins thérapeutiques des enfants polyhandicapés peuvent relever de la médecine physique et de réadaptation, et des soins palliatifs pédiatriques, simultanément ou à des moments différents du parcours de vie. Les deux modèles professionnels partagent des visées communes, et portent aussi des objectifs spécifiques, mais ils sont tous les deux bousculés par les personnes polyhandicapées. Chaque démarche est examinée sous l’angle de son apport singulier et de ses limites. Le risque éthique des soins aux enfants polyhandicapés est lié à la confusion entre une interrogation à un moment donné de l’histoire médicale, et l’élaboration de la totalité de l’accompagnement.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

“Polyhandicap” is a French term, defining a state of multiple and severe deficiencies, with motor and cognitive impairment, and needs recognized as specific within the people with multiple disabilities. It associates a clinical fragility, bound to the accumulation of deficiencies of organs and systems, and an extreme vulnerability by the nature and the degree of dependence on others. The therapeutic needs for these “polyhandicapped” children can be a matter of the physical medicine and the rehabilitation, and the paediatric palliative care, simultaneously or at different moments of their life. Both professional models share common aims and also have specific objectives, but they are both hustled by these patients. Every approach is considered from the angle of its singular contribution and its limits. The ethical risk of the care to the “polyhandicapped” children is to mistake an interrogation at a point of the medical history, and the elaboration of all the care.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Enfants polyhandicapés, Médecine physique et de réadaptation, Soins palliatifs pédiatriques, Modèle professionnel, Vulnérabilité éthique

Keywords : Child with multiple disabilities, Physical and rehabilitation medicine, Paediatric palliative care, Professional model, Ethical vulnerability


Plan


 D’après l’intervention de l’auteur lors des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, 12 et 13 octobre 2017) sur le thème du polyhandicap en soins palliatifs pédiatriques.


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