L’objectif était de décrire le vécu du parcours du don, ses déterminants et son retentissement sur la qualité de vie (QV) et la santé un an après le don de rein.

Cinq cent personnes prélevées en France entre octobre 2009 et janvier 2012 (T0) ont été suivies à 3 (T1) et 12mois (T2). Des questionnaires sur le vécu du parcours, la QV (SF-36 et Euroqol), l’anxiété et la dépression (HAD) et l’estime de soi (Rosenberg) ont été envoyés au domicile du donneur. Les données médicales provenaient du registre CRISTAL.

Trois cent quatre-vingt-quatre donneurs ont répondu à 3mois et un an. Ceci traduit le fort engagement des donneurs. Les ¾ sont opérés par cœlioscopie, associée à moins de complications pulmonaires, d’IR, d’HTA, de douleurs, une meilleure récupération et QV. Cinquante-sept pour cent ont au moins une complication. L’image du corps est bonne mais l’aspect de la cicatrice fait partie des insatisfactions. Ils ont repris le travail (9/10), tous n’ont pas complétement récupéré (3/10) et ressentent encore des douleurs (3/10). Ils ressentent de la fierté (2/3), sont plus sûrs d’eux, ont changé leurs priorités de vie (1/2) et ont retrouvé le niveau d’estime de soi pré-don (3/4). Avant le don, un donneur de 75ans a la même QV qu’un homme de 35ans en population générale. Un an après, ils n’ont pas tous retrouvé leur niveau de QV physique (4/10) et mentale (1/2) restant supérieurs à ceux de la population générale. Les donneurs regrettent un suivi médical et psychologique insuffisant et déclarent un préjudice financier (3/10), influençant l’évolution à un an. Les relations avec l’entourage sont stables. Le parcours est lourd et l’expérience stressante, positive et enrichissante. Ils seraient prêts à le refaire (98,2 %) et le conseiller (96 %).

Les recommandations sont de poursuivre la cœlioscopie ; préparer et informer le DV sur le geste chirurgical, la douleur et les suites, les obligations et la longueur du parcours ; soutenir DV et receveur par une coordinatrice ; anticiper le besoin de soutien et détecter le risque de survenue d’anxiété/dépression ; assurer une prise en charge lisible des coûts ; accompagner l’entourage dans la période péri-opératoire ; planifier le suivi et informer le médecin traitant ; disposer d’un outil durable de recueil de l’état de santé post-don.

Le don de rein est un vrai don de soi mais certaines difficultés pourraient être évitées. L’expérience vécue n’altère ni l’élan initial, ni le sens attribué au don.