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Enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques : égalité, care, vulnérabilité - 23/10/15

Doi : 10.1016/j.medpal.2015.08.006 
Sandra Frache a, , Estelle Ferrarese b, c
a Département de soins palliatifs, CHRU de Besançon, boulevard Flemming, 25030 Besançon cedex, France 
b Université de Strasbourg, 4, rue Blaise-Pascal, 67081 Strasbourg, France 
c Centre Marc-Bloch de recherches en sciences sociales, Friedrichstr. 191, 10117 Berlin, Allemagne 

Auteur correspondant.

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Résumé

Les équipes régionales ressource de soins palliatifs pédiatriques ont été créées en France pour diffuser la démarche palliative auprès des équipes traitantes d’enfants en situation palliative. Leur mission de diffusion de la culture palliative des équipes de pédiatrie peut faire l’objet de tension sur le terrain entre la politique de développement des soins palliatifs et une pratique de soins particulière, pratique centrée sur l’enfant. À partir des travaux de Carol Gilligan, qui a décrit cette tension inhérente aux pratiques de care dès 1982, cet article explique en quoi cette tension est indépassable et comment le politique français peut s’en emparer. Répondant au principe républicain d’accès égalitaire aux soins de santé, les équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques sont alors pensées comme des acteurs d’une politique de santé, assurant l’accès aux soins palliatifs pédiatriques sur un territoire donné.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Regional pediatric palliative care teams were created in France to improve the palliative approach of caregivers who care for children in palliative situation. These teams have to diffuse the palliative culture. This action may raise tensions between the palliative care development policy and a singular care practice, which is child-centered. Based on the work of Carol Gilligan who described this tension due to the practices of “care” since 1982, this article explains how this tension is unsurpassable and how the French politician can take it. Responding to the republican principle of equal access to health care, the regional pediatric palliative care teams are then thought of as actors in a health policy ensuring access to pediatric palliative care in a given territory.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Politique de santé, Enjeux organisationnels, Soins palliatifs pédiatriques, ERRSPP, EMSP, Vulnérabilité, Care

Keywords : Health policy, Organizational issues, Pediatric palliative care, Palliative care mobile team, Regional pediatric palliative care team, Vulnerability, Care


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Vol 14 - N° 5

P. 284-289 - octobre 2015 Retour au numéro
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  • Sixième congrès international du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
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