Version patient des recommandations de prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde : une collaboration entre la Société française de rhumatologie et des associations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde - 24/11/15
, Cécile Gaujoux-Viala c, Rolande Guastalli d, Karim Ouladchrif d, Jacqueline Janicki d, Bernard Combe e, Sonia Trope dBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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Résumé |
Introduction |
La Société française de rhumatologie (SFR) a récemment développé des recommandations pour la prise en charge et le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR), à destination des professionnels de santé. Les patients sont évidemment en première ligne pour l’implantation de telles recommandations, dans un contexte de décision médicale partagée. Notre objectif était d’adapter ces recommandations en une version compréhensible pour la population générale et les patients.
Méthodes |
Les recommandations ont été reformulées par 3 trois patients français atteints de PR, trois médecins qui avaient initialement développé les recommandations et un représentant d’association de patients. Le libellé de chaque recommandation a été ajusté, tout en conservant le sens. L’accord avec chaque recommandation, en termes de fond et de forme de l’adaptation, a été évalué par une enquête anonyme chez des patients PR adhérents de 2 associations de patients, sur une échelle 0–10 où 10 est l’accord maximal.
Résultats |
Les trois principes généraux et les 15 recommandations ont été reformulées. En tout, 660 patients ont évalué les recommandations : l’accord sur la forme de l’adaptation était en moyenne de 8,3 (±0,5) et l’accord sur le fond des recommandations était en moyenne de 8,2 (±0,8).
Conclusions |
Les recommandations de la SFR ont été adaptées avec succès en une version compréhensible par le grand public. Ceci devrait améliorer la décision médicale partagée dans la gestion de la PR. Ce projet est un témoin des collaborations efficaces entre SFR et associations de patients en France.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Polyarthrite rhumatoïde, Recommandations, Traitement, Collaboration avec les patients, Association de patients, Éducation thérapeutique
Plan
Vol 82 - N° 6
P. 373-377 - décembre 2015 Retour au numéro
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