Perception des patients français de l’impact de la maladie de Verneuil sur leur qualité de vie - 27/11/15
Résumé |
Introduction |
La maladie de Verneuil (MV) est une dermatose inflammatoire chronique caractérisée par des abcès et des nodules douloureux généralement situés au niveau des plis et de la région périnéale. Son caractère chronique et l’imprévisibilité des poussées peuvent fortement retentir sur la qualité de vie des patients atteints. L’objectif de cette étude est de caractériser la perception que les patients français ont de l’impact de la MV sur leur qualité de vie.
Matériel et méthodes |
Cette étude transversale multicentrique a été menée de novembre 2014 à février 2015. Un questionnaire standardisé validé préalablement par un comité scientifique a été soumis à des patients ayant une MV. La transmission de ces questionnaires s’est faite par le biais, d’une part, de 2 associations de patients (AFRH et solidarité Verneuil) et, d’autre part, via des médecins (dermatologues et chirurgiens) fortement impliqués dans la prise en charge de cette maladie. Ce questionnaire comprenait 48 questions visant à définir le parcours médical des patients, du diagnostic jusqu’à leur prise en charge ainsi que l’impact de la maladie sur leur qualité de vie.
Résultats |
Deux cent quarante-quatre patients ayant une MV ont répondu à l’étude : 149 via les associations de patients et 95 via les praticiens. Il s’agissait essentiellement de patients ayant des formes modérées à sévères. L’âge moyen était de 37ans et la durée moyenne d’évolution de la MV était de 16ans. Quatre-vingt-douze pour cent d’entre eux avait été traités au moins une fois par antibiothérapie et opérés 3 fois en moyenne. Les principaux symptômes de la MV étaient : la douleur (87 % des patients), la topographie (86 %) et les récurrences des lésions (85 %). La limitation de mobilité (62 %), le suintement (59 %) et l’odeur (49 %) constituaient les autres gênes rapportées. Le niveau de douleur pendant les poussées était ≥ à 7 sur l’EVA pour 58 % des répondants. Il était mis en évidence un impact important sur les relations amoureuses (EVA 7,7/10), les loisirs (7,4/10) et la vie professionnelle (7,3/10). 53 % ont subi une incidence majeure de leur MV sur leur vie sociale. 64 % des patients interrogés ont déclaré au moins un arrêt de travail lié à leur MV (durée moyenne annuelle : 3 mois).
Discussion |
La MV peut être stigmatisante et impacter fortement la qualité de vie des patients atteints. Ses manifestations cliniques ont un retentissement important sur la mobilité, la vie sentimentale, et la vie professionnelle avec une perte conséquente de la productivité. Elle est jugée par les patients comme difficile à vivre au quotidien et implique des modifications de leurs style de vie (loisirs, habitudes vestimentaires, etc.).
Conclusion |
Le fardeau de la maladie touche de nombreux aspects de la vie du patient et mérite d’être mieux connu par les praticiens, notamment sur ses retentissements psychosociaux. Cette dernière dimension devrait être intégrée dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire des patients (soutien psychologique et éducation thérapeutique notamment).
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Hidradenite suppurée, Maladie de Verneuil, Qualité de vie
Plan
Vol 142 - N° 12S
P. S571 - décembre 2015 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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