Programme éducationnel dédié aux aidants de patients souffrant de tumeurs cérébrales malignes - 22/02/16

Doi : 10.1016/j.medpal.2015.09.011

Florence Laigle-Donadey ^a,^⁎,^b , Marie-Dominique Cantal-Dupart ^a, Éléonore Bayen ^b,^f, Sarah Baroukh-Liebskind ^a, Fabien André ^a, Dominique Varin ^b,^g, Delphine Vitry ^g, Grégory Wintrebert ^a, Françoise Alliot ^f, Laetitia Velasco ^a, Sylvie Lebesgue ^a, Jean-Pierre Legout ^h, Éric Ouzounian ⁱ, Isabelle Gambier ^j, Loïc Feuvret ^b,^k, Odile Freytag ^l, Brigitte Gleizes ^a, Khê Hoang-Xuan ^a,^b,^c,^d,^e, Jean-Yves Delattre ^a,^b,^c,^d,^e
^a Service de neurologie 2, division Mazarin, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^b Faculté de médecine site Pitié-Salpêtrière, université Pierre-et-Marie-Curie Paris 6, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^c UMR S975, centre de recherche de l’institut du cerveau et de la moelle épinière, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^d Inserm U975, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^e CNRS, UMR 7225, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^f Service de médecine physique réadaptation, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière Charles-Foix, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^g Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière Charles-Foix, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^h Association jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmav), 76, rue des Saints-Pères, 75007 Paris, France
ⁱ Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales malignes (ARTC), 47, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^j Service diététique, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière Charles-Foix, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^k Service de radiothérapie, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière Charles-Foix, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France
^l Service qualité, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière Charles-Foix, AP–HP, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France

^⁎Auteur correspondant.

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Résumé

Contexte

Malgré des données récentes suggérant un impact important sur la santé des proches de patients souffrant de tumeur cérébrale maligne, peu d’initiatives institutionnelles sont entreprises.

Objectifs

Nous avons décidé de développer un projet multidisciplinaire de soutien abordant les principaux éléments de la maladie, du diagnostic à la fin de vie. Notre objectif visait à impliquer davantage les proches dans la prise en charge, en leur donnant un sentiment de sécurité, afin d’améliorer concrètement leur vie quotidienne et indirectement celle des patients.

Méthodes

Nous avons élaboré un programme éducationnel structuré pour les aidants de nos patients basé sur l’expertise d’une équipe multidisciplinaire et sur les témoignages d’aidants se plaignant d’un manque d’informations, notamment en ce qui concerne la gestion au domicile des handicaps neurologiques. Ces séances ont fait l’objet d’enregistrements, relayés en ligne sur le site Internet de notre association afin d’en favoriser la diffusion.

Résultats

Un total de 34 aidants a été inclus dans notre programme, dont 13 participants réguliers entre octobre 2012 et juin 2013. Les thèmes abordés ont été : symptômes, chimioradiothérapie, soins de support, gestion du handicap moteur, des troubles cognitifs et langagiers, soins palliatifs. L’analyse des questionnaires de satisfaction a montré un bénéfice individuel certain pour l’aidant évalué globalement à 8,4 sur 10. En outre, les séances accessibles sur Internet sont fréquemment visionnées, avec jusqu’à 1010 vues, en particulier pour la session filmée (handicap moteur).

Conclusion

Les retours concernant ce programme sont très favorables et la très grande majorité des participants en a rapporté un impact positif sur leurs vies.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Background

Despite recent data suggesting a high burden of care among relatives of individuals with a malignant brain tumour, few institutional initiatives are undertaken.

Objectives

We decided to develop a global multidisciplinary support project addressing key elements of the disease, from diagnosis to end of life. Our objective was to increase the involvement of relatives in care, giving them a sense of security, in order to concretely improve their everyday life and indirectly that of patients.

Methods

A structured educational program for caregivers of patients with brain tumour was developed based on multidisciplinary expert opinion and caregiver feedback, complaining of a lack of information, particularly concerning the management of neurological disabilities at home. These sessions were recorded and posted online (patient association site) to promote the distribution.

Results

A total of 34 caregiver participants, including 13 regular participants, were enrolled in our program between October 2012 and June 2013. Topics discussed were: symptoms, chemoradiotherapy, supportive care, management of motor, cognitive and speech disorders, palliative care. The satisfaction questionnaires analysis showed a clear individual benefit for caregivers, globally evaluated at 8.4/10. Moreover, the sessions available online are frequently viewed, with up to 1010 views regarding the filmed session (motor disability).