Le régime cétogène, utilisé en pédiatrie depuis des décennies comme traitement des épilepsies pharmacorésistantes, est un régime riche en graisse, pauvre en hydrates de carbone et contenant suffisamment de protéines pour assurer la croissance de l’enfant. Son application stricte impose une absence d’apport exogène de sucre pouvant rompre la cétogenèse et provoquer l’apparition de crises d’épilepsie. L’objectif est de définir les oses autorisés ou non, d’étudier les alternatives thérapeutiques et d’établir un arbre décisionnel utilisable lors de la prescription d’une spécialité dans le cadre de ce régime.

La recherche de composition des spécialités a été menée avec l’aide du médecin référent de ce régime à l’hôpital et d’une diététicienne, afin d’identifier les excipients osidiques à proscrire lors de l’hospitalisation. Les spécialités dites « sans sucre » contiennent pour la plupart du maltitol, qui est proscrit et amène à la méfiance de cette terminologie. Seules les familles thérapeutiques les plus courantes sont étudiées : antiépileptiques, antalgiques, anti-infectieux et vitamines-oligoéléments. La composition en excipients de ces médicaments est établie à l’aide de Thériaque. L’exploration d’alternatives thérapeutiques implique l’utilisation des injectables per os établie selon les modalités pratiques de la pharmacie des hôpitaux universitaires de Genève : mesures des osmolarités, pH et biodisponibilité des spécialités. Sont également recherchés le caractère écrasable des comprimés, la possibilité d’ouverture des gélules et les génériques sans oses proscrits. En dernier recours, la pharmacie crée des préparations hospitalières.

Toutes classes thérapeutiques confondues, 49 % (41/84) des spécialités retenues ne contiennent pas de sucre et sont utilisables dans le cadre de ce régime. Sont concernés 29 % (7/24) des formes buvables, 93 % (28/30) des solutions injectables et 20 % (6/30) des gélules/comprimés.

Concernant les spécialités détenant des oses proscrits, la recherche de solutions alternatives repose sur 3 principaux axes, organisés en arbre décisionnel :

– recherche d’autres formes orales sans oses proscrits et écrasement des comprimés ou ouverture des gélules si enfant de moins de 6ans ;

– modification de la voie d’administration: Prise des injectables per os ;

– fabrication de préparations sans sucres par la pharmacie, représentées majoritairement par des gélules à base de cellulose.

Cet arbre décisionnel permet d’établir une liste de médicaments utilisables sous forme de tableau, mentionnant l’utilisation de la spécialité en l’état ou la/les alternative(s) possible(s).

Le régime cétogène est un régime exigeant, qui doit tenir compte de l’apport en oses des médicaments en vue d’une réussite clinique optimale. Des alternatives au cas par cas existent lors d’une impasse thérapeutique et voient le jour lors d’une parfaite coopération entre les différents professionnels de santé. Le référencement de formes pédiatriques utilisables au cours de ce régime reste à discuter pour faciliter la prise en charge des patients épileptiques pharmacorésistants.