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REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères (REPEHRES) en établissements et services médico-sociaux (ESMS) dans la région des Pays-de-la-Loire - 18/03/16

Doi : 10.1016/j.neurol.2016.01.026 
Patrick Latour 1, , Clothilde Chohin 2, Dominique Le Berre 3, Magali Colinot 4, Roger Champion 5, Agnès Gautier 6, Brigitte Ricard-Mousnier 7
1 Centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères, FAHRES, Tain-l’Hermitage 
2 Centre régional d’études, d’actions et d’informations (CREAI), Saint-Herblain 
3 Association sclérose tubéreuse de Bourneville, alliance maladies rares, Paris 
4 Plateforme régionale d’information et d’orientation sur les maladies rares (PRIOR), équipe relais handicaps rares Pays-de-la-Loire, Angers 
5 Association, ARIANE, Angers 
6 Pédiatrie, CHU de Nantes, Nantes 
7 Neurologie, CHU d’Angers, Angers 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Les données sur la population des personnes épileptiques accueillies en ESMS sont rares et mal connues. Il a été réalisé une étude de population dans les ESMS de la région des Pays-de-la-Loire.

Objectifs

L’objectif principal était de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de cette région, dans les objectifs secondaires la gravité de l’épilepsie et des troubles associés a été analysée.

Patients et méthodes

Enquête épidémiologique réalisée en février–mai 2015 par auto-questionnaires (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66 % d’ESMS adultes, 34 % d’ESMS enfants-adolescents).

Résultats

Le taux de personnes épileptiques est de 13 % (IC95 % [12,3–13,4]) dont 42 % ont une épilepsie active avec 9 % des crises quotidiennes et 33 % au moins un EME/an. En post-critique, 6 % présentent une agressivité. En dehors des périodes péri-critiques, 93 % présentent des troubles intellectuels dont 45 % sévères, 72 % des troubles moteurs dont 49 % sévères, 70 % des troubles du comportement dont 12 % sévères. Dix-huit pour cent des cas présentent une épilepsie grave et au moins un trouble associé sévère.

Discussion

REPEHRES et les rares études épidémiologiques déjà réalisées permettent d’estimer le taux de personnes épileptiques en ESMS en France entre 13 et 18 %. REPEHERES permet d’estimer qu’1/4 des épilepsies non stabilisées sont sévères et de souligner que les troubles du comportement ne sont pas les troubles associés les plus importants aussi bien dans les périodes péri-critiques qu’inter-critiques.

Conclusion

REPEHRES permet d’avoir des données actualisées sur les personnes épileptiques accueillies en ESMS et contribue à une meilleure connaissance de la population associant une épilepsie sévère et des troubles graves.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Épilepsie, Handicaps, Épidémiologie


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Vol 172 - N° S1

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