La démence altère non seulement la qualité de vie (Qdv) des patients, mais aussi retentit lourdement sur les aidants.

Notre étude vise à décrire la perception qu’ont les aidants de leur propre Qdv et de leur vulnérabilité et à identifier les facteurs associés à un niveau de fardeau élevé.

Il s’agit d’une étude transversale prospective menée auprès des aidants familiaux tunisiens de sujets déments suivis au service de neurologie à l’hôpital Sahloul à Sousse, du mois de janvier au mois de décembre 2015. Les aidants ont répondu à un auto-questionnaire évaluant la Qdv et la vulnérabilité de l’aidant ainsi que le niveau de fardeau.

Le nombre d́aidants colligés est de 20. Le sex-ratio est de 0,8. L’âge moyen des aidants est de 50,80ans. Quarante-cinq pour cent d’entre eux sont impliqués dans l’aide du malade depuis plus de cinq ans. Le score moyen de la perception de la Qdv est de 64,75. Le score moyen de vulnérabilité est de 34,75. Le taux des aidants qui ont un niveau de fardeau élevé est de 35 %.

Notre étude, malgré l’étroitesse de l’échantillon, a montré que le genre, l’âge, la durée de la maladie, le niveau socioéconomique bas et l’agressivité du dément, sont associés à une diminution de la Qdv ou une aggravation de la vulnérabilité. La vulnérabilité de l’aidant lorsqu’elle s’associe à une médiocre Qdv conduit à une véritable fragilité psychologique et relationnelle de l’aidant.

Les facteurs corrélés à un niveau de fardeau élevé orientent vers les cibles d’intervention. Apporter de l’aide aux aidants doit constituer une nouvelle forme d’approche en santé publique.