De nombreux citoyens veulent avoir la certitude que leur volonté sera déterminante dans les choix médicaux de fin de vie, pourtant seuls 2,5 % d’entre eux ont rédigé des directives anticipées (DA). Même si, dans le projet de loi Claeys et Leonetti, les DA pourraient s’imposer aux médecins, on peut s’interroger sur comment, à titre individuel, retranscrire nos volontés de « bien mourir » sur un document unique aussi restrictif. Dans ce contexte, le concept anglo-saxon d’advance care planning (ACP), traduit très maladroitement par planification anticipée des soins, nous a fait vivement réfléchir sur l’importance du recueil et de la transmission de la parole du patient qui évolue au cours d’une maladie grave évolutive ou terminale, ici l’insuffisance rénale chronique (IRC). L’ACP, véritable démarche progressive lors de chaque consultation, est un processus de réflexion et de discussion entre le patient, sa famille et les soignants pour permettre à la personne malade de définir et préciser ses volontés quant à sa fin de vie. Une revue de la littérature des publications récentes met clairement en exergue l’utilité de l’ACP en néphrologie afin de ne pas médicaliser la fin de vie, préparer le patient à penser sa mort, comprendre ce qu’il souhaite. Néanmoins, si cette démarche est séduisante, les barrières demeurent importantes. Comment adapter ce modèle anglo-saxon d’ACP ? Au-delà des mots, une illustration clinique nous a paru pertinente. Décisions partagées, démarche éthique, anticipation, responsabilité et relation de confiance patients/soignants définissent ce nouveau paradigme dans le respect de l’autonomie du patient.

Many citizens want to be sure that their will is determinant in the choice of their medical end of life care but only 2.5% of them have written advance directives (AD). Although in Claeys and Leonetti bill the AD may be mandatory for doctors, we could wonder how somebody can put in writing their wishes to “die well” in a single document as restrictive. In this context, the Anglo-Saxon concept of advance care planning (ACP) very poorly translated in French as “advance care planning” made us strongly reflect on the importance of the collection and transmission of the patient's word that evolves over critical or terminal illness, here the chronic renal failure (CRF). The ACP is a true stepwise approach that is constructed during each medical consultation. Indeed, it corresponds to a continuous process of reflection and discussion between the patient, family and caregivers to allow the patient to define and specify his wishes regarding his end of life. A literature review of recent publications clearly highlights the usefulness of the ACP in nephrology in order not to provide with medical care end of life, to prepare patient to think his death, to understand what he would like. However, even if this approach is attractive, barriers remain high. How to adapt the Anglo-Saxon model of CPA in France? Beyond words, a clinical illustration seemed to us relevant. Anticipation, multidisciplinary discussion, ethical reflection, responsibility, a relationship of trust between patient/caregiver define this new paradigm with respect for patient autonomy.