L’angiœdème héréditaire (AOH) est une pathologie rare se manifestant par des poussées d’angiœdème, de rythme aléatoire, Il existe des facteurs déclenchants aux poussées, tels les interventions chirurgicales et le stress. La prise en charge et la gestion de ce stress aparaissent comme essentiels dans l’amélioration des patients atteints d’AOH. Nous rapportons notre expérience d’ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dédiés à la gestion du stress au cours de l’AOH.

Durant l’année 2015, 2 ateliers d’ETP ont été organisés au sein du CREAK-Lille et ont réuni 10 patients au total. Tous les patients avaient un AOH de type I. Le premier atelier était animé par une infirmière et une psychologue et reprenait avec tous les patients les éléments identifiés comme stressants et déclenchants des poussées. Une prise en charge adaptée et une mise en situation permettait d’apprendre aux patients à prendre en charge ces différents facteurs. L’atelier se terminait par une séance de 15minutes de sophrologie. Le second atelier était animé par l’infirmière et une socio-esthéticienne. Une mise en situation des éléments de stress était effectuée et des conseils sur la gestion de ces épisodes étaient prodigués. L’atelier comportait une séance individuelle de relaxation comportant massage, musique et séances de maquillage. Les patients étaient revus systématiquement dans l’année.

Les questionnaires de satisfaction effectués à la fin des ateliers étaient unanimement « très satisfait ». Lors de la visite de suivi, les patients rapportaient une amélioration de leur gestion de stress et une envie de poursuivre la prise en charge, par les techniques de relaxation, à domicile. Il n’y a, cependant, pas eu de comparaison du nombre de crise avant et après l’atelier.

La prise en charge du stress est essentiel au cours de l’AOH. Cette expérience ouvre des pistes et montre que l’ETP avec une infirmière et une psychologue ou une socio-esthéticienne est faisable et associé avec une satisfaction élevée des patients. Une étude évaluant l’impact objectif de cette prise en charge sur l’équilibre de la pathologie serait très importante.