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Texte des experts - Modalités et contenu de l’annonce du diagnostic de sclérose latérale amyotrophique sporadique - 01/03/08

Doi : RN-06-2006-162-HS2-0035-3787-101019-200601646 

P. Couratier [1 et 3],

J.C. Desport [2 et 3],

F. Torny [1],

M. Lacoste [1]

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Résumé

L’annonce du diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) n’est pas une procédure standardisée. Elle reste redoutée par la plupart des neurologues, bien que certaines techniques de communication permettent d’en améliorer la qualité et ses conséquences psychologiques sur le patient et son entourage. Le contenu et les modalités de ce moment crucial sont à prendre en considération. L’annonce doit être faite par le neurologue qui est le garant du diagnostic, dans le respect du principe d’autonomie du patient. Les informations délivrées doivent intégrer au minimum le nom de la pathologie, le caractère progressif et définitif de l’atteinte motrice et l’absence de traitement curatif. Pour les formes sporadiques, les patients et leurs familles peuvent être rassurées sur l’absence de risque pour leur descendance. Des aspects positifs doivent être renforcés comme l’absence de douleur, de troubles sphinctériens, la normalité des fonctions sensitives et de la cognition et surtout l’existence d’une prise en charge palliative efficace. L’espoir doit être maintenu car une recherche active existe sur cette pathologie et la possibilité éventuelle d’inclusion dans un essai thérapeutique doit être proposée. La question du pronostic doit être soulevé en expliquant que la SLA n’évolue pas poussée, que la durée d’évolution globale est variable, comprise entre quelques mois et décennies, que le pronostic individuel est impossible à déterminer et enfin que la fonction respiratoire est altérée au cours de l’évolution. Il faut également informer de l’existence d’associations de patients. Les modalités de l’annonce sont tout aussi importantes. Ses différentes étapes doivent être personnalisées, respectant le devoir d’informer mais aussi le droit du patient de ne pas être informé et favorisant l’expression des émotions. Les principaux messages doivent être explicités, tout en planifiant l’avenir. L’annonce du diagnostic est une étape essentielle de la prise en charge des patients atteints de SLA.

Abstract

Announcement of ALS diagnosis.

Breaking the news of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is considered as a daunting task in most cases and is not a standardizable procedure. However, proven techniques exist to reduce the trauma to the patient. Announcing ALS falls upen the neurologist who must respect the ethical principle of the patient’s independence. After the diagnosis is firmly established, the patient should be informed that he or she has a progressive disease of the motor nerves, for which no curative therapy is available. The name of the disease must be stated and explained. If the family history is negative, it is reassuring for the patient and family to know that their children are unlikely to be at risk. Positive aspects (no pain, no disturbances in sensation, cognition, memory and continence) should be stressed as well as the availability of efficient palliative measures for practically all symptoms. Current research efforts, and when available, the possibility of taking part in clinical studies of new drugs should be pointed out as a means of hope. The answer to the question of prognosis should include the information that there are no sudden worsenings to be expected, that the course of ALS may vary between months and decades, that making a firm statement on prognosis all but impossible for any single patient and that respiratory function may worsen during the disease course. It is therefore mandatory to inform patients and families about the existence of ALS patients’associations. The way the patient is told the diagnosis is of great importance and is considered as a multiple-step procedure. Discussion should take place in a private and quiet room and respect some fundamental objectives such as finding out what the patient already knows or suspects and how much more the patient wants to know, observing and responding to the patient’s reactions, reinforcing the information and planning the future. It is proven that communicating the diagnosis of ALS in an empathetic fashion is an important and sensitive step to disease management.


Mots clés : Sclérose latérale amyotrophique , Annonce du diagnostic , Annonce de mauvaises nouvelles

Keywords: Amyotrophic lateral sclerosis , Announcement of diagnosis , Breaking bad news


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Vol 162 - N° hs2

P. -1--1 - juin 2006 Retour au numéro
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  • Texte des experts - Réactions psychologiques à l’annonce d’un diagnostic de maladie grave : spécificités de la SLA
  • H. Brocq, M.H. Soriani, C. Desnuelle
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  • Texte du groupe bibliographique - Comment dit-on le diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?
  • E. Campana-Salort

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