Les seules mesures de la progression des déficits ne sont pas suffisantes pour évaluer ce que vit le malade. Le handicap résulte de l’interaction des incapacités de la personne avec des facteurs sociaux, familiaux et environnementaux qui déterminent ses conditions de vie. D’autres facteurs conditionnent la qualité de vie. Parmi eux, des facteurs psychologiques, existentiels et la capacité d’adaptation tiennent une place fondamentale. Mesurer le handicap et la qualité de vie doit apporter aux soignants une connaissance globale sur la façon dont la personne vit la maladie, son handicap, les effets secondaires et les contraintes des traitements, dans son propre contexte de vie.

Measures of handicap progression alone are insufficient for assessing what a patient experiences. Handicap results from the interaction between a person’s disabilities and the social, familial and environmental factors which determine his or her living conditions. Other factors condition quality of life: of these, psychological and existential factors and an individual’s ability to adapt play a fundamental role. Measuring handicap and quality of life must provide medical care providers with comprehensive knowledge of the way in which an individual experiences the disease, his or her handicap and the side effects and constraints of treatments within his or her own life context.