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Texte du groupe bibliographique - Évaluation du handicap et de la qualité de vie - 01/03/08

Doi : RN-06-2006-162-HS2-0035-3787-101019-200601654 

P.-O. Sancho,

D. Boisson

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Résumé

L’impact sur la vie quotidienne de la sclérose latérale amyotrophique et ses conséquences en matière de handicap ont été évalués par des échelles de qualité de vie, génériques ou spécifiques, et/ou fonctionnelles. Les échelles génériques SF36, SIP (Sickness Impact Profile) et SIP/ALS 19, SEIQoL ont été validées dans l’appréciation de la qualité de vie dans la SLA. Une échelle spécifique a été élaborée et validée dans cette maladie, l’échelle ALSAQ-40. L’échelle ALSFRS (ALS Functional Rating Scale) est un outil validé pour évaluer les capacités fonctionnelles du patient. Cependant, la qualité de vie vécue par le patient ne dépend pas uniquement de l’évolution de la maladie mais également de son profil psychologique antérieur, de ses conditions environnementales, sociales et de ses aspirations spirituelles. L’absence de déficit cognitif le rend particulièrement lucide face à la dégradation progressive de son état de santé. L’évaluation du patient doit se réaliser au cas par cas, en prenant en compte son environnement social et familial, pour apprécier dans les vraies conditions de vie, le retentissement de cette pathologie dégénérative.

Abstract

Handicap and quality of life evaluation in ALS.

The impact of amyotrophic lateral sclerosis and consequent disability on everyday life can be assessed with generic or specific and/or functional quality of life scales. Generic scales SF36, SIP (Sickness Impact Profiles) and SIP/ALS 19, SEIQoL have been validated for the assessment of quality of life in SLA. A specific scale has also been worked out and validated in this disease, the ALSAQ-40 scale. The ALSFRS (ALS Functional Rating Scale) is a tool validated to evaluate the patient's functional capacities. However, the patient's quality of life felt does not depend only on the disease course but also the patient's previous psychological profile, the environmental, social conditions and spiritual aspirations. The absence of a cognitive deficit makes the patient particularly lucid about the progressive degradation of health status. Evaluation must be carried out with individually for each patient, taking into account the social and familial environments, to appreciate real living conditions, and the impact of this degenerative disease.


Mots clés : SLA , Qualité de vie , Handicap

Keywords: Amyotrophic lateral sclerosis , Motor neurone disease , Quality of life , Handicap , Validity


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Vol 162 - N° hs2

P. -1--1 - juin 2006 Retour au numéro
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  • Texte des experts - Évaluation du handicap et de la qualité de vie dans la sclérose latérale amyotrophique
  • V. Danel-Brunaud
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  • Texte des experts - Témoignage du vécu de la prise en charge d’un patient atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique et de son entourage
  • M. Fussellier* * Présidente ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone).

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