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Soins de support en pédiatrie : les enjeux de l’incertitude dans le parcours de soins et l’accompagnement de la famille - 03/06/16

Doi : 10.1016/j.etiqe.2016.02.009 
B. Maillard a, , F. Rexand Galais b, M. Strullu c, C. Hery c
a Centre fédératif douleur, soins de support, éthique clinique, centre hospitalier universitaire de Nantes, boulevard Jacques-Monod, 44093 Nantes, France 
b Laboratoire psychologie Pays de la Loire, UPRES EA4836, l’UNAM, département psychologie, université d’Angers, 5 bis, boulevard Lavoisier, 49045 Angers, France 
c Service onco-hématologie pédiatrique, hôpital Mère-Enfant, centre hospitalier universitaire de Nantes, 44093 Nantes, France 

Auteur correspondant. 16, rue Jean-Jacques-Rousseau, 44000 Nantes, France.

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Résumé

Les progrès considérables des traitements médicaux du cancer de l’enfant permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie et d’augmenter le taux de survie. La mise en œuvre de ces progrès biomédicaux et la question centrale de l’adhésion du jeune patient et des parents aux protocoles thérapeutiques conduisent les praticiens et les chercheurs à s’interroger sur les variations de qualité de vie de la personne malade, les enjeux de l’annonce du pronostic et les repères éthiques mobilisés dans ces situations. La pratique clinique en oncologie pédiatrique nous mène à accompagner l’enfant malade dans cette épreuve existentielle marquée par des annonces médicales successives et de constants réajustements de la part des acteurs de cette triangulation : parents, soignants et enfant. L’impact de la maladie pour l’enfant convoque des processus psycho-affectifs et les conditions du maintien d’une forme d’autonomie ici approchés à la lumière de deux registres : les prises de décision et les modes relationnels constitués au fil de l’accompagnement. À partir d’une observation clinique, cet article propose d’analyser les retentissements des informations médicales sur les plans intrapsychique et intrafamilial. Ces retentissements seront développés sur trois registres : les enjeux communicationnels avec les parents, les interactions entre la réalité médicale et le développement psycho-affectif de l’enfant, la dynamique du soutien psychothérapeutique. Des éléments sur la fonction et les enjeux éthiques de l’incertitude dans le parcours de soins palliatifs pédiatriques sont discutés.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Despite advances in medical treatment and constantly increasing survival rates, childhood cancer is still a psychological and existential challenge for young patients and their parents. The implementation of these biomedical advances and patient's adherence to treatment protocols have led practitioners and researchers to wonder about the changes in the patient's quality of life, the challenges the news of the prognosis bring about and the ethical standards involved in these situations. Weakened by the threat of the death of the child, the family system requires the care team's support in adapting to the illness, learning about its process whilst maintaining some sort of independence for the child. The impact of a child's serious illness has a value of traumatism for the parents and changes the conditions of the autonomy's child. This cognitive-emotional processes will be considered in two registers: decision-making and relationship patterns developed during the care pathway. After presenting the clinical observation, the authors suggest to reflect the impact of the medical information from intrapsychic and intrafamilial perspectives. This article explores three levels: the interactions between medical reality and psycho-emotional development of the child, the cohesion of an enabling environment and a relational support system for the sick child and the dynamics of psychotherapeutic consultations. Elements on the function of uncertainty in the pediatric palliative care pathway are discussed.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Cancer, Communication, Enfant, Incertitude, Mort, Soins de support

Keywords : Cancer, Children, Communication, Death, Supportive care, Uncertainty


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Vol 13 - N° 2

P. 99-105 - juin 2016 Retour au numéro
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