En 2000, la prescription de nutrition parentérale à domicile a été ouverte à l’ensemble des médecins, avec plus de 90 % des prescriptions hors centres agréés. Le but de l’étude était l’identification des déterminants de prescription de nutrition parentérale à domicile hors centres agréés pour améliorer les pratiques en termes de sécurité, de tolérance et d’efficacité.

Une étude nationale observationnelle, prospective, multicentrique réalisée entre 09/2013 et 06/2014, basée sur 3 questionnaires anonymes adressés :

– aux prescripteurs ;

– à des patients adultes débutant une nutrition parentérale à domicile ;

– aux prestataires de santé et agents de services d’hospitalisation à domicile.

Les agences locales des prestataires de santé ou services d’hospitalisation à domicile étaient tirées au sort et proposaient une liste de prescripteurs. Les prescripteurs identifiés devaient compléter un questionnaire et inclure chacun quatre patients débutant une nutrition parentérale à domicile. Le questionnaire « prescripteur » incluait 35 questions sur les déterminants de prescription initiale et son renouvellement, les critères de suivi et le niveau de formation à la nutrition. Le questionnaire patient évaluait la nature et le niveau des informations reçues concernant leur nutrition parentérale à domicile. Le questionnaire des prestataires de santé ou agents de services d’hospitalisation à domicile portait sur la mise en place de la nutrition parentérale à domicile et le suivi.

Soixante-dix-sept prestataires de santé et services d’hospitalisation à domicile, 108 prescripteurs (oncologues 55 %, hépato-gastro-entérologues 20 %, nutritionnistes 6 %), et 258 patients ont répondu. Pour les prescripteurs, les 3 critères les plus importants pour initier la prescription étaient : perte de poids (32 % des prescripteurs), intolérance à la nutrition entérale (31 %) et dénutrition (30 %). Les principaux critères pour le choix des apports étaient : apport calorique total (83 %), volume (61 %), apport azoté (30 %), quantité de glucose (22 %), quantité (17 %) et type (15 %) de lipides. Le suivi était assuré par le prescripteur initial (61 %) : consultation dédiée (55 %) ou hospitalisation planifiée (13 %), entre 3 et 30jours après l’initiation (médiane=15). Soixante-douze pour cent des prescripteurs estimaient leur niveau de connaissance en nutrition clinique moyen ou limité et 68 % étaient intéressés par une formation. Les patients ont estimé avoir une bonne information sur la nutrition parentérale à domicile dans 82 % des cas. Quatre-vingt-quatre pour cent des patients savaient qui contacter en cas de complications : l’infirmière libérale (52 %), le prescripteur (24 %) ou le prestataire de santé ou service d’hospitalisation à domicile (23 %). Les patients rapportaient un suivi organisé par le prescripteur initial (45 %), le prestataire de santé ou service d’hospitalisation à domicile (31 %), un médecin hospitalier (17 %) ou le médecin traitant (10 %). La nutrition parentérale à domicile était bien acceptée pour 83 % des patients. Quatre-vingt pour cent des patients déclaraient ne pas avoir eu de choix sur le prestataire de santé/agent de service d’hospitalisation à domicile. Les prestataires de santé ou agents de services d’hospitalisation à domicile rapportaient avoir été choisis principalement par les prescripteurs et les cadres de santé avec un suivi des patients soit prévu par une consultation hospitalière (69 %) soit confié aux prestataires de santé et services d’hospitalisation à domicile (65 %).

Cette étude reflète la pratique en vie réelle de la nutrition parentérale à domicile en France hors centres agréés, prescrite principalement aux patients d’oncologie. Elle montre un défaut de suivi des patients recevant une nutrition parentérale à domicile par le prescripteur initial et une forte demande de formation à la nutrition clinique de la part des prescripteurs et des prestataires de santé et agents de services d’hospitalisation à domicile.