Background : The period of time required for the diagnosis of a chronic illness depends on initial clinical symptoms and their perception by the patient and the physicians. The aim of this study was to describe the procedures of diagnosis of incident cases of Inflammatory Bowel Disease (IBD).

Methods : Patients reported by the Registry of inflammatory bowel disease of northern France (EPIMAD) in 1994 were included. Standardized questionnaires describing clinical history, patient behavior, medical consultations and examinations were collected by an interviewer practitioner from three sources: patients, general practitioners (GP) and gastroenterologists (GE). Patients were divided in 2 groups according to the time between symptom onset and diagnosis: more than 9 months or less than 9 months (D>9 and D9).

Results : 258 patients were included: 144 Crohn's disease (CD) (56%), 106 ulcerative colitis (UC) (41%) and 8 chronic unclassifiable colitis (CUC). Median time between symptom onset and diagnosis was 3 months, 196 (76%) patients belonged to the group D9 and 62 (24%) to the group D>9. There was no difference between the 2 groups for initial clinical symptoms. The delay between symptom onset and the consultation to the GP and the GE was longer in the group D>9: respectively 1 month vs 0 and 7.6 vs 2. Thirty-five percent of patients in the group D>9 had consulted more than one GP vs 14% (p<0.05). Diagnosis management by the GE was the same in both groups. Patients of group D9 had more often perceived their symptoms as serious (p<0.05).

Conclusions : Delay to diagnosis in a quarter of patients with IBD was more than 9 months. This later diagnosis was not due to patient management by the GE but rather to a longer delay to consulting the GP and between GP and GE referral. Patient interpretation of the symptoms could also explain the variability of this delay.

Position du problème : La rapidité du diagnostic d'une maladie chronique dépend de sa présentation clinique, de la perception des symptômes par le malade et les médecins. Le but principal de l'étude était de décrire la prise en charge diagnostique des cas incidents de Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin (MICI).

M éthodes : Les patients recensés par le Registre des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin du Nord-Ouest de la France (EPIMAD) en 1994 ont été inclus. Un questionnaire standardisé décrivant l'histoire de la maladie, le comportement du malade face à ses symptômes, les différents recours médicaux et les examens complémentaires réalisés jusqu'au diagnostic, était rempli par un médecin-enquêteur auprès du malade, de son médecin généraliste (MG) et de son gastro-entérologue (GE). Les malades ont été répartis en 2 groupes selon le délai diagnostique : plus de 9 mois et 9 mois ou moins (D > 9 et D ¾ 9).

R ésultats : 258 patients ont été inclus : 144 atteints de maladie de Crohn (56 %), 106 de rectocolite hémorragique (41 %) et 8 de colite chronique inclassable. Le délai diagnostique médian était de 3 mois, 196 (76 %) malades appartenaient au groupe D 9 et 62 (24 %) au groupe D > 9. Les signes cliniques initiaux étaient identiques dans les deux groupes. Les patients du groupe D > 9 avaient des délais de consultation du MG et du GE plus longs (respectivement 1 mois vs 0 et 7,6 mois vs 2). Trente-cinq pour cent des patients dans le groupe D > 9 avaient consulté plus de 1 MG vs 14 % dans le groupe D 9 (p < 0,05). Le nombre de consultations et d'examens chez le GE n'était pas différent dans les deux groupes. Les patients du groupe D 9 avaient plus souvent interprété leurs symptômes comme graves (p < 0,05). Les patients ayant un niveau d'études extrême (primaire ou études supérieures, n = 92) consultaient moins rapidement un premier médecin que ceux ayant un niveau d'études moyen (secondaire ou baccalauréat).

Conclusion : Près d'un quart des MICI incidentes avait un délai diagnostique supérieur à 9 mois. Ce diagnostic tardif n'était pas lié à la prise en charge par le GE, mais à des délais plus longs, entre les premiers symptômes et la consultation auprès du MG, et entre les consultations du MG et du GE. L'interprétation que faisaient de leurs symptômes les patients pourrait aussi expliquer ce délai.