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Un programme d’éducation thérapeutique centré sur la transition des patients, avec endocrinopathie chronique, entre les services d’endocrinologie pédiatrique et adulte - 23/06/16

Therapeutic education programme for patients with chronic endocrine conditions: Transition from paediatric to adult services

Doi : 10.1016/j.lpm.2015.10.025 
Sabine Malivoir, Carine Courtillot, Anne Bachelot, Zeina Chakhtoura, Isabelle Téjédor, Philippe Touraine
 Hôpitaux universitaires Pitié-Salpêtrière – Charles-Foix, centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance, centre de référence des maladies rares gynécologiques, institut E3M-ICAN, endocrinologie-médecine de la reproduction, 47–83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France 

Philippe Touraine, hôpitaux universitaires Pitié-Salpêtrière – Charles-Foix, centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance, centre de référence des maladies rares gynécologiques, institut E3M-ICAN, endocrinologie-médecine de la reproduction, 47–83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France.

Résumé

Introduction

L’objet de cet article est de contribuer à mieux définir la transition des patients, porteurs de pathologies endocriniennes chroniques des services de pédiatrie vers les services d’adultes. Il s’agit de préciser les moyens et les compétences qu’elle requiert chez l’adolescent et les équipes soignantes, afin de proposer quelques modalités pouvant contribuer à garantir une meilleure qualité de la prise en charge de ces jeunes patients.

Méthodes

Ce programme s’appuie sur les mouvements psychiques propres à l’adolescence. Des séances de groupe sont proposées lors d’une première journée puis à distance des entretiens individuels. Une analyse thématique des séances et les réponses à des questionnaires ont permis l’élaboration de diagnostic éducatif individuel et d’évaluer l’autonomie des jeunes adolescents.

Résultats

Cinquante jeunes patients ayant des pathologies rares sur 214 adressés par les services pédiatriques ont participé au programme d’éducation thérapeutique (ETP) – transition entre le 1er janvier 2011 et le 30 septembre 2014. Un an après cette journée ETP, 48 patients sont venus aux consultations et on observe chez eux une évolution dans leur autonomie.

Conclusion

Il reste des progrès à réaliser quant à l’organisation de ce programme d’ETP et en particulier sur les modalités d’inclusion des jeunes patients dans ce programme transition.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The purpose of this study is to contribute to better identifying the transition of patients with chronic endocrine conditions from paediatric to adult department. The aim was to specify the means and the competences that must be used by patients and health care teams and which could be help to the best quality care.

Method

We propose group sessions and individual interviews. A thematic analysis of the sessions and the responses to questionnaires have enabled the development of individual educational diagnosis and assess the autonomy of young adolescents.

Results

Fifty of 214 patients from paediatric services participated to therapeutic education program (TEP) in the last four years. This program is based on the psychic movements of adolescence. One year after the therapeutic education program session, 48 patients came to all the medical consultations and we observed a greater autonomy in adolescent patients.

Conclusion

However, we must improve the modalities for including patients in this “transition program”.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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Vol 45 - N° 5

P. e119-e129 - mai 2016 Retour au numéro
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  • Expérience monocentrique d’un traitement par bévacizumab dans la prise en charge des glioblastomes récidivant
  • Rodrigue Mbagui, Damien Ricard, Alexis Vallard, Nicolas Magne, Renaud Dulou, Marion Lahutte, Philippe Calcina, Hervé Taillia, Yordanka Yordanova, Jean-Marc Delmas, Olivier Bauduceau, Cyrus Chargari

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