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Personne de confiance : un partenaire dans la décision partagée - 17/08/16

Doi : 10.1016/j.bulcan.2016.03.003 
Aline Sarradon-Eck 1, , Géraldine Capodano 2, Eve Bureau 1, Claire Julian-Reynier 1, 2
1 SESSTIM, UMR912 Inserm-IRD-AMU, 232, boulevard Sainte-Marguerite, BP 156, 13273 Marseille cedex 9, France 
2 Institut Paoli-Calmettes, 232, boulevard Sainte-Marguerite, BP 156, 13273 Marseille cedex 9, France 

Aline Sarradon-Eck, SESSTIM, UMR912 Inserm-IRD-AMU, 232, boulevard Sainte-Marguerite, BP 156, 13273 Marseille cedex 9, France.

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Résumé

Le dispositif de la « personne de confiance » peine à trouver un contenu auprès des professionnels de santé et semble difficilement compris par les patients et leurs familles. Notre objectif est de comprendre comment les personnes désignées « personne de confiance », dans un contexte de soins palliatifs en oncologie, perçoivent leur rôle et de décrire les difficultés qu’elles expriment, afin de mieux adapter ce dispositif aux pratiques.

Méthodologie

Enquête qualitative par approche ethnographique (observations de terrain ; entretiens, n=26, dont 20 « personnes de confiance » et 6 patients) dans une unité mobile de soins palliatifs d’un centre régional de lutte contre le cancer en 2014–2015.

Résultats

La proximité et les qualités psychologiques et cognitives sont les principales raisons pour désigner une personne de confiance. Les rôles perçus sont : responsabilité dans la décision, protection du patient, de veille ou de messager. Ce dispositif donne aux proches le sentiment d’être acteurs de la prise en charge du malade. Dans le contexte de familles recomposées, il permet parfois une restauration ou un renforcement des liens affectifs. Nos données soulignent la confusion des désignations de la « personne à prévenir » et de la « personne de confiance ».

Discussion

Nos résultats soulignent le rôle de protection du patient, et les côtés positifs du dispositif pour les personnes de confiance elles-mêmes, notamment dans le contexte des familles recomposées. La confusion personne à prévenir/de confiance nous amène à recommander la séparation de ces 2 désignations en 2 actes différentiés, administratif et médical.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The legislative process of the surrogate appears to be unclear to health professionals and to patients and next of kin. To better adapt this process to the clinical practice our objective was here to document how the persons designated as surrogate perceived their role and how they described the difficulties encountered in oncology.

Methods

Qualitative survey with an ethnographic approach carried out in 2014–2015, fieldwork, face-to-face interviews (n=26 including 20 surrogates and 6 patients) in a mobile palliative care unit located at a Regional Comprehensive Cancer Centre.

Results

Close relationship, psychological and cognitive competences were the main attribute to designate a surrogate. Perceived roles included the fact to be involved in decisions, to protect the patient, to be present, and to be a messenger. This process gives the next of kin the feeling to be part of the patient management. In the context of divorced families, it sometimes allows to rehabilitate and to reinforce the affective links. Our data highlight the confusion between the designation of the ‘person to call’ and ‘the surrogate’.

Discussion

Our results highlight the ‘surrogate’ protective role of the patient, and the positive sides of the process, in particular in the context of divorced/rebuilt families. We recommend splitting the process to designate the ‘person to call’ and the ‘surrogate’, as administrative and medical duties, respectively.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Personne de confiance, Soins palliatifs, Droit du patient, Ethnographie

Keywords : Surrogate, Palliative care, Patient's right, Ethnography


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Vol 103 - N° 7-8

P. 632-642 - juillet 2016 Retour au numéro
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