Comprendre le parcours de soins et les attentes des patients acromégales.

Un questionnaire en ligne a été diffusé à des patients acromégales français et leurs proches inscrits sur la plateforme Carenity pendant 1 mois et demi en 2016.

Parmi les 28 participants (âge moyen 48,9ans, 79 % de femmes), 89 % étaient des patients acromégales (n=25) et 11 % des proches (n=3), avec un diagnostic posé en moyenne 10,4ans avant. Les participants déclarent en moyenne 3 symptômes initiaux, « d’alerte » de l’acromégalie : symptômes généraux (fatigue, maux de tête, transpiration), changements physiques (élargissement des extrémités, visage) et des douleurs, surtout articulaires. Soixante-huit pour cent en ont initialement parlé à leur médecin généraliste, 14 % à un endocrinologue, qui a suspecté le diagnostic pour 50 % des patients. Les principaux symptômes rapportés sont des modifications morphologiques (93 %), des symptômes osseux/articulaires (75 %) et en lien avec le métabolisme (75 %). L’impact de l’acromégalie est considéré « très important » ou « assez important » sur le moral, les loisirs et la vie sociale pour 7/10 participants. Les principaux impacts de l’acromégalie sur leur vie quotidienne sont la fatigue et les douleurs. Plus de 80 % sont en recherche de témoignages d’autres patients, avec une attente importante de groupes de paroles et de rencontre, d’informations et conseils pratiques sur leur pathologie endocrinienne.

Cette 1^re enquête menée en ligne auprès de patients acromégales permet d’identifier des axes d’amélioration pour optimiser le diagnostic et la prise en charge dans cette pathologie.