Les molécules de chimiothérapie orales ont des toxicités variables dans le temps et difficiles à gérer au quotidien. La prise de conscience de la solitude des patients prenant ces traitements, a amené l’équipe de l’hôpital de jour de l’Institut Curie, à mettre en œuvre un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) validé par l’agence régionale de santé en 2013. L’objectif est d’accompagner et de développer l’autonomie des patients.

L’équipe menant ce projet est multidisciplinaire (médecin, pharmacien, diététicien et infirmier) et formée à l’ETP. Il concerne toute personne prenant un anticancéreux oral. Un parcours à la carte est élaboré à partir des retours d’expérience des patients. Il est constitué de séances individuelles d’une heure (« je peux planifier la prise de mon traitement, je suis capable d’identifier et de prévenir les effets secondaires, je sais recourir, je suis capable de faire des pansements ») ainsi que d’ateliers de groupe d’une durée de 3heures (« je peux m’exprimer sur ma maladie et mon traitement, j’adapte mon alimentation suivant les circonstances, je me positionne et je suis capable d’exprimer mes priorités »). Les patients présents à l’atelier nutrition ont des attentes précises : comment équilibrer mon alimentation malgré les troubles digestifs ? Comment faire la cuisine quand les odeurs me gênent ? Comment maintenir mon poids ?

Ce programme a débuté en juin 2014 et nous avons réalisé huit sessions de trois ateliers. Le nombre de patients qui ont participé aux ateliers de groupe était de 41 sur les 250 patients inclus pour un nouveau traitement oral sur 1 an, avec un taux moyen de participation de quatre à cinq patients par atelier. L’évaluation a été réalisée à deux niveaux. Une évaluation de la satisfaction a été proposée sous forme d’araignée avec une échelle de Lickert (1 : pas du tout d’accord ; 2 : pas tout à fait d’accord ; 3 : assez d’accord ; 4 : tout à fait d’accord). En ce qui concerne l’atelier portant sur les problèmes nutritionnels, les résultats étaient compris entre 3,8 et 3,98 en fonction des items. Une évaluation de l’objectif : « développer ma capacité à choisir une alimentation adaptée » est renseignée par les patients avant et à la fin de l’atelier avec une évaluation par échelle de Lickert (1 : pas du tout amélioré ; 2 un peu amélioré ; 3 nettement amélioré ; 4 très nettement amélioré). Tous patients confondus, le score obtenu était de 52 à l’évaluation initiale contre 61 à la fin, soit respectivement 35 %, 40 %, 20 %, 5 % des patients donnant des scores de 4, 3, 2, 1. Cet atelier a donc un bénéfice réel sur la capacité des patients à gérer leur alimentation.

L’éducation thérapeutique dans notre service est considérée comme une posture de soin et non comme une activité supplémentaire. Intégrer la prise en charge nutritionnelle des patients a été une évidence et les patients ayant participé au programme sont en demande de nouveaux ateliers. Notre objectif est de pouvoir mobiliser plus de participants. Par ailleurs, la prise en charge telle qu’elle est proposée dans notre établissement est devenue un site d’immersion pour des soignants de différents hôpitaux en France à but de transmission de savoir-faire et formation.