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Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux national - 25/10/16

Doi : 10.1016/j.medpal.2016.06.003 
Alice Ravanello a, , Marion Falconnet a, Françoise Henry a, Laureen Rotelli-Bihet a, Martine Gabolde b, Matthias Schell c, Régis Aubry d, e, f, g
a Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 35, rue du Plateau, 75019 Paris, France 
b Paliped, Équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, 3, rue de Metz, 75010 Paris, France 
c Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques de Rhône Alpes (Esppéra), 1, place Joseph-Renaut, 69373 Lyon cedex 08, France 
d Observatoire national de la fin de vie, 35, rue du Plateau, 75019 Paris, France 
e Axe « Éthique et progrès médical », Inserm CIC 1431 neurosciences intégratives et cliniques, 2, place Saint-Jacques, 25000 Besançon, France 
f EA 481, université Bourgogne-Franche-Comté, 2, place Saint-Jacques, 25000 Besançon, France 
g Département douleur–soins palliatifs, CHRU de Besançon, 2, boulevard Fleming, 25030 Besançon cedex, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Objectifs

Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes.

Méthodes

Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques.

Résultats

Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales.

Conclusion

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Purpose

Approach the ways of acculturation of palliative care in nursing and medical teams by the regional resources teams of paediatric palliative care, identify their activities in supporting children and their families, describe their intervention sites, as well as highlight the problems encountered by professionals in these teams.

Methods

National retrospective study, conducted in 2015 among all the 22 regional resources teams of paediatric palliative care by self-administered questionnaire, in partnership with the Federation of regional resources teams of paediatric palliative care.

Results

Fifteen questionnaires were usable (68% response rate). The regional resources teams of paediatric palliative care are small, with a mean of 2.7 FTEs based on 5.1 different professionals, with a majority on part-time work. In 2014, 51% of all interventions were performed in collaboration with the hospital-based reference team of the child. Fifty-two percent of their activity concerned children with neurological diseases or multiple disabilities. The paediatric team's acculturation to the palliative care approach and the management of the sick child and his proxies occupied more than half of the working time (37% and 30%, respectively). The training of adult palliative care teams to the particular paediatric palliative care aspects corresponds to 11% of the overall activity of regional resources teams of paediatric palliative care. More than 20% of overall activity concerned training programs and research projects. Their in-hospitals activity, most often occurred in oncohaematology and least often in palliative care units and maternity. Nearly three quarters of all regional resources teams of paediatric palliative care considered to have few solicitation by sanitary and medico-social structures.

Conclusion

Regional resources teams of paediatric palliative care have a cross-regional activity with interhospital and city–hospital activity, including medicosocial care structures.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Pédiatrie, ERRSPP, Soins palliatifs, Acculturation, Ressource

Keywords : Paediatric, Palliative care, Acculturation


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Vol 15 - N° 5

P. 270-279 - octobre 2016 Retour au numéro
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  • Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux
  • Marion Falconnet, Clémence Bouffay, Catherine Brisse, Isabelle Desguerre, Florence Étourneau, Martine Gabolde, Régis Aubry
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  • Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016
  • Sophie Laurent, Sandra Frache, Françoise Henry, Régis Aubry

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