La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement.

A child's serious illness is a rare event in our Western societies, and inexpressible as it is ‘unnatural’ and ‘unfair’, in the light of the progress of science. It raises important emotional reactions among all those who are involved, from near and far: the sick child, their relatives, health workers who accompany them, and society at large. The therapeutic alliance with the child and his/her family is built throughout the illness in a context of uncertainty, related to disease and prognosis, and vulnerability, linked to the fact that the disease affects a child. Paediatric palliative medicine is so differently organized to adult palliative medicine: it is applied in all places of the life of a child in a situation of serious illness. The objective of this article is to present issues of paediatric palliative medicine in France in 2016: issues for children, for parents, for care stakeholders, and to consider broader and developing issues.