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Intérêts et limites des communautés virtuelles de patients pour la recherche sur les produits de santé - 01/03/17

Doi : 10.1016/j.therap.2016.11.055 
Sophie Ravoire a, , Marie Lang b, Elena Perrin c

les participants à la table ronde no 6 de Giens XXXII

Antoine Audry d, Pascal Bilbault e, Michael Chekroun f, Lauren Demerville g, Thierry Escudier h, Laure Guéroult-Accolas i, Caroline Guillot j, Muriel Malbezin k, Philippe Maugendre l, Joëlle Micallef m, Mathieu Molimard n, François Montastruc o, Evelyne Pierron p, Lionel Reichardt q, Frantz Thiessard r
d Medtronic France, 92513 Boulogne Billancourt, France 
e Boehringer-Ingelheim France, 51721 Reims, France 
f Carenity, 75008 Paris, France 
g DRCD, AP–HP, 75010 Paris, France 
h Institut de recherche Pierre-Fabre, 31035 Toulouse, France 
i Association patients en réseau, 78100 Saint-Germain-en-Laye, France 
j Diabète LAB, 75012 Paris, France 
k Hospices civils de Lyon, DRCI, 69229 Lyon, France 
l Sanofi, 94255 Gentilly, France 
m Hôpital de la Timone, AP–HM, 13005 Marseille, France 
n Université de Bordeaux, CHU de Bordeaux, 33076 Bordeaux, France 
o Université de Toulouse, CHU de Toulouse, 31000 Toulouse, France 
p EP consultants, 75009 Paris, France 
q 7C'S health, 92190 Meudon, France 
r ISPED, université de Bordeaux, CHU de Bordeaux, 33000 Bordeaux, France 

a SR Consulting, 54, rue Sébastien-Mercier, 75015 Paris, France 
b GCS CNCR, 75014 Paris, France 
c Lilly France, 92521 Neuilly-sur-Seine, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Le partage et l’échange d’informations sur des sujets de santé, les paroles des patients et de leurs aidants sur différentes plateformes Internet, ainsi que leurs savoirs expérientiels représentent potentiellement de nouveaux environnements de recherche, en particulier sur les produits de santé. Les informations fournies dans le cadre d’une démarche individuelle et volontaire par les patients inscrits sur ces communautés « virtuelles » ou réseaux en ligne, sont autant de sources pour appréhender et comprendre finement l’usage des produits de santé, évaluer leur efficience et quantifier les possibles effets indésirables en conditions réelles, détecter des signaux faibles de pharmacovigilance ou « d’addictovigilance », mais aussi développer de nouveaux outils d’évaluation afin de générer de nouvelles hypothèses de travail. L’expression libre du vécu, du ressenti des patients et de la réalité des expériences partagées ouvrent également le champ aux recherches sociétales autour des produits de santé, champ encore peu exploré à ce jour. La recherche sur les produits de santé est soumise à une réglementation établie et fait appel à des moyens et des méthodologies qui jusqu’ici n’ont que peu évolué. Dans ce domaine, le développement des communautés de patients en ligne offre de nouvelles perspectives, l’enjeu aujourd’hui étant de définir leur place au sein des moyens de recherche conventionnels. Cette place ne pourra être acceptée par toutes les parties prenantes qu’à condition d’une bonne compréhension de leurs atouts, limites et contraintes. La table ronde réunie sur ce sujet s’est attachée à explorer et mieux comprendre l’ampleur du phénomène, les différentes typologies existantes des communautés virtuelles et des réseaux en ligne de patients, d’identifier les avantages possibles, les spécificités et les limites méthodologiques, réglementaires et déontologiques auxquelles les chercheurs sont confrontés actuellement et enfin, d’émettre les premières recommandations dans ce domaine de recherche en croissance.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : France, Recherche sur les produits de santé, Réseaux sociaux, Communautés virtuelles, Communautés Web, Patients, Pharmacovigilance, Addictovigilance, Données sur Internet, Post-inscription, Pharmaco-épidémiologie


Plan


 Les articles, analyses et propositions issus des Ateliers de Giens n’engagent que leurs auteurs et ne préjugent pas de la position de leur organisme de tutelle.


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Vol 72 - N° 1

P. 125-134 - février 2017 Retour au numéro
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  • Hospital-based health technology assessment in France: A focus on medical devices
  • Nicolas Martelli, Cyril Puc, Karine Szwarcensztein
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  • Advantages and limitations of online communities of patients for research on health products
  • Sophie Ravoire, Marie Lang, Elena Perrin

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