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Formation et intégration de patients/aidants intervenants dans les programmes d’ETP dans la maladie de Parkinson - 11/03/17

Doi : 10.1016/j.neurol.2017.01.248 
Sophie Aycaguer 1, , Corinne Belmudes 2, Jean-Philippe Brandel 3, Christine Brefel-Courbon 4, Defebvre Luc 5, Gilles Fenelon 6
1 Edusanté, Vanves, France 
2 Occitanie, France Parkinson, Toulouse, France 
3 Neurologie, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, France 
4 Centre expert parkinson, CHU de Toulouse - Casselardit Ancely, Toulouse, France 
5 Centre expert parkinson, CHRU de Lille, Lille, France 
6 Centre expert parkinson, hôpital Henri-Mondor (AP–HP), Créteil Cedex, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

En 2014, la Direction Générale de la Santé renouvelait son soutien à l’association France Parkinson sur le travail collaboratif entre patients et soignants en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

Objectifs

Recruter et former à l’ETP 30 patients et aidants dits « intervenants » pour intervenir dans les programmes existants, pour des publics respectivement de patients ou d’aidants.

Patients et méthodes

Quatre phases : 1/Définition du rôle par le comité de pilotage interdisciplinaire (aide à l’expression de leurs pairs et à la compréhension du discours-soignant ; partage d’expérience). 2/Recrutement par l’association en collaboration avec les centres experts. 3/Formation ETP validant avec un format adapté aux spécificités de la maladie (30h présentiel avec horaires aménagés+10h travail individuel entre les modules de 2 j). 4/Évaluation de l’impact de la formation.

Résultats

Deux sessions de formation ont permis en 2015 et 2016 de former 26 intervenants (25 patients et 1 aidant) pour intervenir dans 13 programmes. À distance, 69 % des intervenants étaient intégrés dans les équipes qui percevaient toutes la présence du patient/aidant intervenant comme une valeur ajoutée à la dynamique éducative (apport de leur expérience, libération de la parole des participants aux séances éducatives, promotion du programme auprès de leurs pairs, proposition de nouvelles thématiques, etc.).

Discussion

Les critères de recrutement choisis par le comité de pilotage ont été validés a posteriori, en particulier le fait d’avoir déjà suivi un programme d’ETP et la co-optation des patients par l’équipe accueillante. L’intégration réussie de patients intervenants >70 ans a confirmé que ni l’âge, ni la durée de la maladie depuis le diagnostic (moyenne 9 ans/extrême 20 ans) n’étaient un facteur limitant du recrutement.

Conclusion

Il s’agit des premiers patients/aidant intervenants dans les programmes Parkinson. Leur formation spécifique est une valeur ajoutée. Les patients y apprennent à intervenir de pair à pair dans le respect d’une juste place, garantie d’une intégration optimale au sein des programmes.

Informations complémentaires

Financement public (Direction Générale de la Santé)

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Formation, Patients/aidants intervenants, Éducation thérapeutique


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Vol 173 - N° S2

P. S138 - mars 2017 Retour au numéro
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