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Quels sont les besoins des aidants des patients présentant une maladie de Parkinson ? - 11/03/17

Doi : 10.1016/j.neurol.2017.01.251 
Amaya Saenz , Hélène Joossens, Cathy Sobra, Serge Bakchine, Anne Doé De Maindreville
 Neurologie, CHU de Reims, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

Les aidants de patients présentant une maladie de Parkinson (A-MPI) jouent un rôle de soutien important. La littérature ne donne néanmoins que peu d’éclairages sur leurs besoins, en dépit d’une qualité de vie impactée.

Objectifs

Évaluer les besoins des A-MPI afin de mieux adapter des programmes d’information et d’accompagnement (PIA) dans la pathologie à leurs égards.

Patients et méthodes

Un hétéro-questionnaire créé pour l’étude a été administré prospectivement auprès de 27 A-MPI (durée d’évolution : 12 ans±8,6). Il leur était demandé : (1) d’évaluer leur attente d’aide vis-à-vis des PIA sur une échelle analogique de 0 à 10 ; et par ordre d’importance, de : (2) citer les cinq principales difficultés rencontrées par les A-MPI ; (3) classer leurs besoins sur une liste prédéfinie ; (4) sélectionner des ateliers parmi six propositions.Résultats (1) 44 % des aidants considèrent que des ateliers dédiés représenterait une aide (note ≥ 5) - (2) Les difficultés concernent le patient : technique/matériel (55 %) ; gestion des émotions/isolement (26 %) ; écoute/bienveillance/autonomie (21 %) ; l’aidant : fatigue/temps pour soi (15 %) ; acceptation (12 %) - (3) Il ressort une hétérogénéité cohérente avec le choix des ateliers (4) : symptômes (54 %), acceptation (49 %), couple (42,5 %), bien-être de l’aidant (37,5 %), rééducation (37,5 %), traitements (33 %).

Discussion

Les aidants interrogés expriment de réels besoins d’accompagnement et d’informations. Mieux en tenir compte pourrait améliorer la QDV et l’humeur des patients mais aussi des aidants (Campo et al., 2010a ; 2010b ; 2011 ; Simons et al., 2005). Ce double objectif de PIA ajustés aux attentes des aidants pourrait faire l’objet d’une évaluation.

Conclusion

Par une évaluation des besoins des aidants, cette étude invite à optimiser la qualité et les bénéfices des programmes d’ETP dans la MPI autour d’une prise en charge globale et adaptée.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Aidant, Maladie de Parkinson, Éducation thérapeutique


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Vol 173 - N° S2

P. S139-S140 - mars 2017 Retour au numéro
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