Les aidants de patients présentant une maladie de Parkinson (A-MPI) jouent un rôle de soutien important. La littérature ne donne néanmoins que peu d’éclairages sur leurs besoins, en dépit d’une qualité de vie impactée.

Évaluer les besoins des A-MPI afin de mieux adapter des programmes d’information et d’accompagnement (PIA) dans la pathologie à leurs égards.

Un hétéro-questionnaire créé pour l’étude a été administré prospectivement auprès de 27 A-MPI (durée d’évolution : 12 ans±8,6). Il leur était demandé : (1) d’évaluer leur attente d’aide vis-à-vis des PIA sur une échelle analogique de 0 à 10 ; et par ordre d’importance, de : (2) citer les cinq principales difficultés rencontrées par les A-MPI ; (3) classer leurs besoins sur une liste prédéfinie ; (4) sélectionner des ateliers parmi six propositions.Résultats (1) 44 % des aidants considèrent que des ateliers dédiés représenterait une aide (note ≥ 5) - (2) Les difficultés concernent le patient : technique/matériel (55 %) ; gestion des émotions/isolement (26 %) ; écoute/bienveillance/autonomie (21 %) ; l’aidant : fatigue/temps pour soi (15 %) ; acceptation (12 %) - (3) Il ressort une hétérogénéité cohérente avec le choix des ateliers (4) : symptômes (54 %), acceptation (49 %), couple (42,5 %), bien-être de l’aidant (37,5 %), rééducation (37,5 %), traitements (33 %).

Les aidants interrogés expriment de réels besoins d’accompagnement et d’informations. Mieux en tenir compte pourrait améliorer la QDV et l’humeur des patients mais aussi des aidants (Campo et al., 2010a ; 2010b ; 2011 ; Simons et al., 2005). Ce double objectif de PIA ajustés aux attentes des aidants pourrait faire l’objet d’une évaluation.

Par une évaluation des besoins des aidants, cette étude invite à optimiser la qualité et les bénéfices des programmes d’ETP dans la MPI autour d’une prise en charge globale et adaptée.