Dans la maladie de Wilson, toute interruption de traitement peut conduire à une aggravation non réversible de la maladie. Pourtant, selon une étude préliminaire réalisée sur 39 patients, seuls 15 % étaient observants.

Cette étude vise à identifier les problèmes d’observance pour une meilleure prise en charge : caractéristiques des patients, facteurs de non observance, aides au traitement, corrélation avec l’assiduité aux consultations.

Enquête prospective : 139 patients inclus (âge moyen 39 ans, 22 présymptomatiques, 45 hépatiques, 72 neurologiques). Questionnaire et auto-questionnaires (échelle d’observance médicamenteuse de Morisky (MMAS-8)), échelle de dépression et d’anxiété (HAD), échelle de qualité de vie (MOS SF-36). Passation durant un entretien de visu d’1 heure environ pour mieux apprécier le vécu des patients et favoriser le recueil de données aussi qualitatives.

Le taux de basse observance est de 22,2 % chez les patients neurologiques et de 54,5 % chez les présymptomatiques. Les facteurs évoqués sont : le mode de dispensation et de conservation, les oublis, le sentiment de ne pas être malade et les effets secondaires. Les aides techniques, les informations sur les traitements, les résultats biologiques, le soutien des proches et le sentiment de bien-être général facilitent l’observance. L’assiduité aux consultations est liée au niveau d’observance.

L’observance dans la maladie de Wilson reste problématique. Le mode de conservation (+4°c) et de dispensation hospitalière pour certains traitements, pris à vie, majore ces difficultés. Toutefois, la difficulté d’identifier les facteurs récurrents de non-observance souligne la complexité de cette problématique. Les enjeux sont multiples et nécessitent une prise en charge singulière, pluridisciplinaire et adaptée à chaque patient.

Cette étude souligne les difficultés d’observance chez les patients atteints de la maladie de Wilson, moindres chez les patients souffrant d’une forme neurologique mais aux causes le plus souvent complexes à identifier.