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L’éducation thérapeutique au cours de neuropathies inflammatoires chroniques. Une dimension nécessaire et négligée de la prise en charge du patient - 11/03/17

Doi : 10.1016/j.neurol.2017.01.086 
Fabienne Pelé 1, Jean-Philippe Plançon 2, Magali Roure 1, Anne-Laure Ramelli 1, Laëtitia Capelli 1, Charlotte Van Hespen 1, Alain Créange 1,
1 Équipe de coordination, réseau SINDEFI-SEP, Créteil, France 
2 Président association française contre les neuropathies périphériques, La Baule, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a pour objectifs de diminuer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne et faciliter l’observance aux traitements dans un but d’autonomie.

Objectifs

Élaborer un programme d’ETP portant sur les neuropathies périphériques inflammatoires (NI).

Patients et méthodes

Enquête internet auprès des patients du réseau SINDEFI et de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) suivis pour NI. L’enquête visait à cerner les attentes et les besoins concernant l’éducation thérapeutique autour des neuropathies inflammatoires. Les dimensions de connaissances de la maladie et des traitements ainsi que du retentissement étaient évaluées.

Résultats Au total, 78 personnes répondirent à l’enquête (44 hommes, 34 femmes ; âge 60±14) dont : MMN n=5, PIDC n=29, Lewis-Sumner n=8, neuropathie anti-MAG n=3, de durée médiane d’évolution de 6ans [1–24]. Trente-quatre avaient des neuropathies non inflammatoires. Plus de 60 % exprimaient un besoin très important de connaissance sur la maladie et les traitements, et d’améliorer la gestion des symptômes. Plus de la moitié considérait le retentissement de leur maladie important.

Discussion

L’enquête montre que de nombreuses dimensions à l’impact important restent altérées chez les patients. Elles concernent les connaissances de la maladie et ses traitements et l’adaptation de la vie pour les relations familiales, sociales et professionnelles. L’enquête montre la persistance d’un retentissement psychologique et physique altérant la qualité de vie des patients et l’absence de ressources disponibles pour y remédier.

Conclusion

L’ETP du patient atteint de NI est une approche indispensable à développer visant à répondre aux attentes et aux besoins des patients concernant leur maladie et son retentissement général.

Informations complémentaires

Avec le soutien institutionnel du laboratoire Octapharma.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Impact de la maladie, Éducation thérapeutique, Neuropathies inflammatoires


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Vol 173 - N° S2

P. S70-S71 - mars 2017 Retour au numéro
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