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L’éducation thérapeutique répond à un besoin pour le patient atteint d’une neuropathie périphérique inflammatoire chronique - 11/03/17

Doi : 10.1016/j.neurol.2017.01.097 
Fabienne Pelé 1, Jean-Philippe Plançon 2, Magali Roure 1, Charlotte Van Hespen 1, Anne-Laure Ramelli 1, Laëtitia Capelli 1, Alain Créange 1,
1 Équipe de coordination, réseau SINDEFI-SEP, Créteil, France 
2 Président association française contre les neuropathies périphériques, La Baule, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été développée dans différentes maladies chroniques afin d’améliorer l’autonomie du patient. Aucun programme n’a été créé pour les neuropathies périphériques inflammatoires (NPI).

Objectifs

Réaliser une journée d’ateliers dans le cadre d’un programme d’ETP dédié aux patients atteints de NPI, sur la base d’une enquête des attentes et des besoins des patients.

Patients et méthodes

Une journée d’ETP de patients atteints de NPI a été effectuée et divisée en plusieurs ateliers visant à développer des connaissances et des compétences : mieux connaître la maladie, mieux connaître les traitements, préparer sa consultation, estime de soi et activité physique adaptée. Une évaluation des ateliers a été effectuée en fin de journée ainsi qu’une évaluation à distance.

Résultats

La journée réunit 6 patients (3 femmes et 3 hommes) d’âge moyen 58±8ans Les pathologies (polyradiculonévrites chroniques n=4, syndrome de Lewis-Sumner n=1, neuropathie anti-MAG n=1) évoluaient depuis 10ans [4–17]. Aucun patient ne comprenait le terme de système nerveux périphérique, la notion d’inflammation ou incapacité. Plus de 70 % des patients considérèrent importants les ateliers sur les connaissances (maladie et traitements) et les compétences (préparer la consultation et activité physique).

Discussion

La journée d’ETP a montré le manque de connaissances des patients sur la maladie et ses traitements, ainsi que leur manque de compétences sur l’évaluation de leur incapacité, la préparation du dialogue avec le neurologue et le mode de vie compatible avec la maladie. Elle a montré également l’attente des patients en termes d’ETP.

Conclusion

L’ETP du patient atteint de NPI répond à un besoin et une attente du patient aussi bien en termes de connaissances que de compétences face à la maladie.

Informations complémentaires

Avec le soutien institutionnel du laboratoire Octapharma.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Patient, Neuropathie périphérique, Éducation thérapeutique


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Vol 173 - N° S2

P. S75 - mars 2017 Retour au numéro
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