La littérature médicale relative à la décision médicale [1Emanuel E.J., Emanuel L.L. Four models of the physician–patient relationship JAMA 1992 ;  267 : 2221-2226 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références, 2Goffette J., Malzac P. Le consentement du patient et les modèles de la relation médecin–patient  Médecine, santé et sciences humaines, manuel du Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en médecine et santé Paris: Les Belles-Lettres (2014). 302

Cliquez ici pour aller à la section Références] et les recommandations de bonnes pratiques (HAS, État des lieux : « décider ensemble » 2013) identifient différents « modèles » de relations de soin qui informent la décision médicale : modèle paternaliste, modèle informatif et modèle de décision partagée/co-construite. Actuellement, la tendance est à une incitation à la promotion de l’autonomie du patient. Mais cette norme d’autonomie, lorsqu’elle est entendue comme autodétermination, est-elle la seule pertinente dans les situations de médecine interne ? L’objectif de cette étude est, au-delà de la critique de ces modèles de décision, de proposer des outils conceptuels et pratiques pour la décision médicale en contexte hospitalier. Pour cela, l’étude se fonde sur des observations de terrain en service de médecine interne et sur une lecture de l’œuvre de G. Canguilhem [3Canguilhem G.T.T Le normal et le pathologique (1943)  Paris: PUF (1984). 

Cliquez ici pour aller à la section Références], philosophe et médecin, dont on se propose de faire « un usage » pour la pratique médicale.

Étude qualitative menée par une doctorante en philosophie dans un service de médecine interne. Grâce à une convention passée avec le CHU, la doctorante a pu assister aux visites, consultations, RCP de médecine interne et s’est entretenue avec les médecins, les soignants, les patients. Critères de sélection des situations étudiées : situations de décision médicale identifiées par les équipes du service comme étant complexes et/ou problématiques, impliquant des patients âgés et/ou polypathologiques avec ou sans troubles cognitifs.

Les 113 situations étudiées (113 patients dont 30 situations de décision « complexe ») montrent que l’application stricte du modèle informatif (« patient décideur ») dans les cas de décisions complexes (du point de vue médical ou psychosocial) n’est pas sans problème et met parfois les patients en difficulté, révélant leur vulnérabilité face à des situations de choix. (Ex. 1 : décision de chimiothérapie chez une patiente de 86 ans atteinte d’un lymphome B de haut grade EBV+). Le modèle de décision partagée, lui, paraît trop simpliste pour être appliqué en contexte hospitalier, où la temporalité de la décision et son caractère collaboratif viennent compliquer et enrichir la prise de décision. (Ex. 2 : refus de transfusion sanguine chez une patiente de 26 ans présentant un syndrome myélodysplasique sévère). Finalement, c’est la pertinence même des modèles de décision qui est questionnée par les situations étudiées, qui montrent une résistance à toute tentative de standardisation de la relation de soin et de la décision médicale. Ces situations montrent pour la plupart que la notion d’autonomie décisionnelle, notamment lorsqu’elle se confond avec l’idée d’une « liberté de choix », tend à occulter les contraintes qui pèsent sur toute décision médicale. De plus, on constate une dissociation de la question de l’autonomie décisionnelle et de celle de la restauration de la santé organique, souvent identifiée par les équipes médicales comme visée première de la prise en charge. La résistance des situations étudiées à l’application de modèle pour la décision médicale rappelle les limites inhérentes à tout modèle : tirant sa valeur de sa généralité, il ne peut être appliqué comme tel, et demande à être adapté aux situations concrètes et sans cesse repensé à la lumière des pratiques. Cela montre la pertinence des approches centrées sur la personne, mais aussi de l’attention à la singularité des situations et au contexte de la décision médicale.

L’application de modèles de décision à des situations complexes et hétérogènes fait problème et a tendance à scinder la question de la décision (« qui décide ? ») de celle de la finalité de cette décision. À partir d’une lecture de l’œuvre de Canguilhem, et notamment de la notion de « latitude de vie », nous faisons l’hypothèse suivante : penser la finalité de la décision médicale comme tentative de restauration de la « latitude de vie » du patient permet d’articuler l’autonomie décisionnelle avec une visée plus large. De nombreuses prises en charge en médecine interne visent à restaurer les « marges de santé organique » de l’individu. Cette finalité n’est pas toujours en adéquation avec ce qui est visé par la personne malade. La notion de santé organique fait partie de la latitude de vie, mais ne la résume pas entièrement. En effet, si la finalité de la prise en charge médicale est de permettre au patient de retrouver une certaine « latitude de vie », cela nécessite de prendre en compte, outre la santé organique, ce qui lui importe (préférences, valeurs), mais aussi le maintien ou la restauration de sa latitude de décision. La latitude de décision – facette de la latitude de vie – est ce qui est à préserver ou à restaurer dans la relation de soin. Elle permet de penser une marge de manœuvre dans des situations très contraintes : contraintes médicales, psychosociales, biographiques, et en cela de penser la décision en contexte.