Introduction : Les pathologies de la surface oculaire (PSO) concernent près de 15 % de la population âgée de plus de 65 ans. Elles restent méconnues de la communauté scientifique, et peu reconnues par le système de soins. Pourtant nombre de patients se plaignant de douleurs chroniques de la surface oculaire connaissent une grave altération de leur qualité de vie (QdV).

Objectif : Notre travail a pour objectif de fournir un auto-questionnaire patient spécifique des pathologies de la surface oculaire et de leur prise en charge, qui pourrait être utilisé dans le cadre des relations médecin patient en pratique médicale quotidienne, et en recherche médicale comme outil d'évaluation. Cet article décrit la phase de génération d'items, la validation par les experts et l'identification des dimensions de la partie QdV.

Méthodes : Le questionnaire pilote PSO a été développé en français par un groupe d'experts (cliniciens et méthodologistes). Ce questionnaire était composé de deux parties : une première partie d'aide au diagnostic et une seconde partie relative à la perception subjective de la santé (symptômes ressentis, perception du traitement, qualité de vie). Un test de compréhension de ce questionnaire était alors réalisé auprès de 5 patients. Le questionnaire était ensuite remanié en tenant compte des remarques des patients puis un nouveau test d'acceptabilité était réalisé auprès de 20 patients. La prise en compte des commentaires des patients et la revue par le comité scientifique de la version test du questionnaire permettait de produire la version pilote du questionnaire, propre à une administration plus systématique dans le cadre d'une étude quantitative. Une étude observationnelle transversale a ensuite permis d'identifier les dimensions statistiques de la partie QdV et de réduire le nombre d'items afin de produire la version opérationnelle du questionnaire.

Résultats : Dans sa version opérationnelle, le questionnaire était composé de 4 sections. La première section, OSD-Sym ^® , comportait 24 questions décrivant les symptômes ressentis au quotidien par les patients souffrant de PSO. La seconde section, OSD-Med ^® , était composée de 24 questions médicales. La troisième section, OSD-Sat ^® , contenait 4 questions sur la satisfaction des patients vis-à-vis de leur traitement. La quatrième section, OSD-QoL ^® , était composée de 28 items répartis dans 7 dimensions regroupant l'impact des PSO sur la QdV

• bien-être émotionnel,
• activités quotidiennes,
• peur pour l'avenir par rapport aux problèmes d'yeux,
• handicap et gêne dans les activités professionnelles,
• reconnaissance,
• acceptation,
• renoncement au maquillage.

Conclusion : Cette étape sera suivie d'une étude destinée à vérifier la reproductibilité de la version opérationnelle du questionnaire PSO ^® obtenue à l'issue de l'étape de réduction d'items.

Introduction: Ocular surface diseases (OSD) affect about 15% of the population over 65 years of age. Nevertheless, OSD knowledge in the scientific community remains poor, and the healthcare system does not adequately recognize this disorder. However, many patients with OSD suffering from chronic pain experience substantial alteration in their quality of life (QoL).

Purpose: Our work aimed at developing a patient self-evaluation questionnaire specific to OSD. This questionnaire could thus become a useful diagnostic tool that ophthalmologists could employ in daily practice in order to better understand patients'complaints and thereby correctly treat their disease. It also may serve as an evaluation tool in medical research. This article describes the phases of item generation, validation by experts, and identification of dimensions in the QoL section.

Methods: The questionnaire was developed in French by a group of experts including clinicians and methodologists. It comprised two parts: one on diagnostic aid, and the other on subjective perception of the disease (symptoms, perception of treatment, quality of life). The questionnaire was tested on five patients. It was then modified according to the patients' suggestions and tested again on 20 patients. After a second review by the scientific committee, a pilot questionnaire suitable for systematic use in quantitative studies was prepared. A cross-sectional observational study then identified the statistical dimensions of the QoL section, which led to a reduction in the total number of items.

Results: The resulting operational version of the questionnaire included four sections

Conclusion: The next study will test the reproducibility of the operational version of the OSD questionnaire obtained after the item reduction phase.