Alors que depuis 30 ans l’interruption médicale de grossesse était en règle générale demandée par les femmes enceintes d’un fœtus gravement malade ou malformé, depuis peu, quelques couples envisagent de mener la grossesse à terme et de faire connaissance avec leur enfant. Cette demande naît parfois de l’espoir que leur enfant ira mieux que prévu, vivra peu de temps et décèdera de mort naturelle ou après un soulagement optimal des symptômes de fin de vie. Or l’expérience des services confrontés à cette situation montre que l’espérance de vie de ces enfants est imprévisible et peut nécessiter des soins de confort actifs. La réponse adaptée et légale que peuvent apporter les professionnels de la naissance comprend des rencontres prénatales avec la famille, l’exposé clair des incertitudes de la période postnatale et du pronostic, la réaffirmation de l’interdiction de l’euthanasie et des propositions de soins palliatifs incluant la prise en charge du confort et de la douleur, bases sur lesquelles un consensus parents–soignants peut s’établir. Une discussion s’engage alors autour du renoncement thérapeutique et de la limitation des traitements en explorant divers scénarii possibles et leurs conséquences pratiques, par exemple : mode de naissance, surveillance du rythme cardiaque fœtal, transfert en néonatalogie, retour à domicile, recours à une alimentation naturelle à l’exclusion de toute sonde ou perfusion. En complément de l’indispensable soutien psychologique, l’implication d’une équipe mobile de soins palliatifs ou d’un réseau de soins palliatifs spécialisé est une aide précieuse pour faire évoluer les concepts parentaux et proposer une pratique humaniste.

In France during the last 30 years, termination of pregnancy was largely used in women bearing a severely ill fetus. In the recent years, a new parental demand appeared in prolonging the pregnancy to term, meeting the baby and providing palliative care after birth. Most parents think that the baby will die soon after birth and caregivers must point out the fact that this may take time as neonatal euthanasia is forbidden in France. The only legal way of caring for these babies is to develop a palliative care program aiming at bonding and creating meaning and memories. A frank and open discussion must take place between parents, obstetricians and neonatologists to make the expected condition of the baby as clear as possible. Therefore, parents have to cope with uncertainty of the expected length and comfort of life. The creation of a birth plan, including term and mode of delivery may help. A “comfort care only” procedure should be designed avoiding futile care, venous access and artificial nutrition. Nevertheless intravenous medications may sometimes be beneficial for pain relief. This would determine the localization of the baby as intravenous procedures are more commonly managed in neonatal wards than in maternity wards or at home. For babies who are able to go back home, the intervention of a specialized palliative care network would be of great help.