La fatigue est le facteur principal de réduction de qualité de vie de 75 % des personnes atteintes de sclérose en plaques, indépendamment du niveau de leur handicap. L’optimisation de la routine quotidienne, l’adaptation au milieu et une activité physique régulière sont des stratégies de gestion de la fatigue non pharmacologiques. Bien que de nombreuses études attestent de l’efficacité de cours de gestion de la fatigue et que des recommandations de bonne pratique clinique actuelles soient proposées comme bases de traitement, cette intervention n’a pas pu être mise en application concrète en Suisse en raison de la structure des cours et du manque de matériel de cours adapté au contexte national. Le but de ce projet de recherche est de concevoir un programme de traitement – et le matériel nécessaire – qui puisse être exécuté lors d’une réadaptation de trois semaines (partie 1). La faisabilité d’une future étude d’efficacité sera examinée au moyen d’une étude-pilote randomisée contrôlée (partie 2).

Partie 1 : les retours d’expériences des 10 premiers participants à une formation ainsi que ceux des ergothérapeutes (ET) formés qui assumeront les traitements seront analysés dans le cadre d’un focus group ; des propositions d’améliorations du matériel développé seront alors formulées.

Partie 2 : Une étude-pilote randomisée contrôlée sera menée afin de contrôler la faisabilité du protocole d’étude et de calculer la taille des échantillons nécessaires pour une future étude randomisée contrôlée.

Partie 1 : Le travail se base sur les théories de la responsabilisation des patients, de leur auto-efficacité et des stades de modification de comportement de Di Clemente ; il intègre des stratégies de gestion de l’énergie ainsi que des aspects de thérapie cognitivo-comportementale. Le programme se compose des séances individuelles et à cinq, avec des thèmes spécifiques (en tout 6h). Les résultats des focus groups confirmeront l’efficacité de l’effet des réunions de groupe sur la motivation des participants, la critique de leurs routines de comportement et les moyens de les modifier. Le but est qu’aussi bien les participants qui ont de longues années d’expérience en matière de fatigue que ceux pour lesquels cette question est récente trouvent le contenu intéressant et enrichissant.

Partie 2 : résultats en mars 2018.

Le transfert des stratégies entraînées en milieu institutionnel vers le cadre domestique reste un aspect critique.

Les interventions de groupe dans le domaine de la formation des patients en situation institutionnelle doivent être adaptées dans leur forme aux caractéristiques spécifiques du contexte institutionnel.