Les patients atteints d’UCS présentent pour la plupart uniquement des plaques superficielles migratrices et prurigineuses, mais pratiquement 40 % des patients présentent associés ou non à ces plaques, des angiœdèmes récidivants. La qualité de vie de ces patients est très altérée. Le questionnaire de qualité de vie lié à ces œdèmes validé dans la littérature est l’AE Qol. Nous l’avons utilisé afin de mieux connaître l’altération de la qualité de vie de ces patients qui représentent au CREAK-UCARE de Grenoble 80 % de nos patients.

Analyse rétrospective monocentrique (CHU Grenoble) d’une cohorte française de patients UCS présentant des épisodes d’angiœdèmes récidivants de 2013 à 2017. Les patients ont rempli plusieurs questionnaires dont l’AE Qol spécifique aux angiœdèmes. Les différents items des questionnaires sont analysés afin de mettre en avant les aspects de la vie les plus altérés par ces symptômes. Certains patients volontaires de cette cohorte ont bénéficié d’ateliers d’éducation thérapeutique depuis 2013 et une comparaison entre les questionnaires avant/après ateliers est réalisée.

Au total, n=210 patients de 16 à 89 ans atteints d’UCS sévère ont accepté de répondre aux différents questionnaires d’activité de la maladie et sur leur qualité de vie. Les relations sociales et le travail sont plus altérés pour ces patients que l’alimentation ou les activités physiques. La peur de survenue des œdèmes est ce qui semble le plus altérer la qualité de vie de nos patients avec la gêne et l’asthénie associées. La peur des traitements rejoint ces items. Quarante-sept patients ont bénéficié d’ateliers d’éducation thérapeutique depuis 2014 avec des groupes de paroles (9), des ateliers à thèmes (qu’est-ce que l’UCS (4), l’impact sur la vie professionnelle (2), l’UCS et l’alimentation (3), comment gérer la crise, l’UCS et le sommeil, l’UCS et la vie intime. Les ateliers ont tous été complets avec 8 à 9 patients par atelier. L’évaluation après atelier montre une diminution de l’altération de la qualité de vie avec UCT supérieur à 12 pour 90 % des patients présents aux ateliers et une amélioration de la qualité de vie sur les différents scores. La peur de survenue des angiœdèmes reste malgré tout très présente après les ateliers y compris quand la maladie est très peu active ou bien contrôlée par les traitements.

Les patients présentant des angiœdèmes ont une altération de la qualité de vie liée à la peur de survenue brutale de ces symptômes, avec un poids important du fait du caractère affichant. Les ateliers d’éducation ont amélioré leur qualité de vie. Un programme national d’éducation thérapeutique est en cours d’élaboration avec le groupe du GUS. L’évaluation de la qualité de vie après participation à ce programme permettra de confirmer les résultats de cette cohorte, avec une meilleure connaissance de la maladie.