L’hidradénite suppurée est associée à une altération parfois majeure de la qualité de vie du patient mais également de son entourage familial. Le but de cette étude était d’évaluer dans quelle mesure la qualité de vie est altérée au sein de la famille d’un patient atteint de la maladie de Verneuil.

Nous avons utilisé le questionnaire DLQI familial, précédemment décrit. Le questionnaire a été systématiquement proposé aux membres de la famille qui accompagnaient les patients atteints de maladie de Verneuil dans nos établissements entre avril 2016 et juin 2017. Les données démographiques et les caractéristiques de la maladie de Verneuil ont été relevées de même que les scores DLQI et FDLQI et la cotation (de 0 à 10) de la douleur.

Les questionnaires ont été recueillis auprès de 150 personnes (femmes : 67 %) apparentées à 140 patients atteints de maladie de Verneuil (femmes : 69 % ; Hurley I/II/III : 47 %, 40 % and 13 % ; âge moyen au questionnaire : 29±10 ans ; DLQI moyen : 14,6±6,9). Le FDLQI moyen était de 9,4±6,4 (extrêmes : 0–28). Les 3 questions qui ont obtenu les plus gros scores étaient en rapport avec la détresse émotionnelle (Q1, 1,9±1,0), le temps passé à s’occuper du patient (Q7, 1,3±1,1) et la sensation de mal-être physique (Q2, 1,0±1,0). Le FDLQI était plus élevé en cas de maladie sévère mais de façon non significative : FDLQI moyen pour les Hurley I : 8,2±6,0, Hurley II : 9,9±6,5 et Hurley III : 12,1±7,1 (p=0,05). Il y avait aussi une tendance à un FDLQI plus élevé chez les apparentés de patients avec antécédent familial de maladie de Verneuil : 10,9±7,1 vs 8,8±6,1 (p=0,09). Le FDLQI n’était pas corrélé à l’âge de survenue de la maladie, à l’âge de diagnostic, au délai diagnostique ni à l’IMC. Le FDLQI était par contre corrélé au DLQI du patient (coefficient rho de Spearman=0,381 ; p<0,001) et à l’intensité de la douleur au moment (rho=0,214 ; p=0,01) ou entre les poussées inflammatoires (rho=0,233 ; p=0,02). Il n’y avait pas de différence pour le FDLQI global selon le sexe du patient ou le sexe de l’apparenté. Le stress émotionnel était plus important quand le patient était un homme (2,1±0,9 vs 1,7±1 ; p=0,03). Les apparentés masculins étaient plus affectés que les apparentées féminines dans leurs relations avec les autres (Q3, 1±1 vs 0,6±0,9 ; p=0,011), leur vie sociale (Q5, 0,7±0,9 vs 0,5±0,9 ; p=0,06), les loisirs (Q6, 1,1±1 vs 0,8±0,9 ; p=0,08), ou l’augmentation des travaux domestiques (Q8, 1,1±1 vs 0,8±1 ; p=0,05). Les apparentées féminines étaient plus affectées pour le stress émotionnel : 2±1 vs 1,6±1 (p=0,06).

La qualité de vie de l’entourage familial de patients atteints de maladie de Verneuil est altérée et peut être explorée par le FDLQI. Le score moyen de 9,4±6,4 est tout à fait comparable à celui rapporté dans les dermatoses inflammatoires chroniques (10±6,2). Le retentissement n’est pas le même selon le sexe de l’apparenté et la nature du lien familial.