Patients with adrenal insufficiency require regular, specialised monitoring in order to optimise their replacement therapy, to detect signs of under- and over-dosage, and to examine for possible associated disorders (auto-immune disorders in the case of auto-immune primary adrenal insufficiency either isolated or as part of auto-immune polyendocrinopathy syndrome type 1; illnesses with underlying monogenic causes). The transition period between adolescence and adulthood represents an added risk of a breakdown in monitoring which requires particular attention from medical teams and coordination between adult and pediatric medical teams. It is essential to encourage patient autonomy in the management of their illness, notably their participation in treatment education programs, in particular programs that target avoidance of, or early treatment of acute adrenal insufficiency. The principal educational objectives for patients in such programs are: to be in possession of, and carry the necessary tools for their treatment in an emergency; to be able to identify situations of increased risk and the early signs of adrenal crisis; to know how to adjust their oral glucocorticoid treatment; to be capable of administering hydrocortisone by subcutaneous injection; to be able to predict and therefore adjust treatment to different situations (heat, physical exercise, travel) and to be able to correctly use the appropriate resources of the healthcare services. Other programs could also be developed to respond to needs and expectations of patients, notably concerning the adjustment of hydrocortisone dosage to avoid overdose in the context of chronic fatigue syndrome.

Les patients insuffisants surrénaliens doivent bénéficier d’un suivi spécialisé régulier, afin d’optimiser le traitement substitutif, en recherchant des signes de sous-dosage et de surdosage, et pour rechercher d’éventuelles maladies associées (maladies auto-immunes en cas d’insuffisance surrénale primaire auto-immune isolée ou s’intégrant dans une polyendocrinopathie auto-immune de type 1 ; maladies associées dans certaines causes monogéniques). La période de transition de l’adolescence à l’âge adulte comporte un risque de rupture de suivi qui mérite une attention particulière du corps médical et une coordination des équipes médicales pédiatrique et adulte. Il paraît essentiel de favoriser l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, notamment en leur proposant de participer à des programmes d’éducation thérapeutique, en particulier des programmes visant à éviter ou traiter précocement l’insuffisance surrénale aiguë. Les principaux objectifs éducatifs sont les suivants : avoir sur soi les outils de sécurité ; savoir identifier les situations à risque et les symptômes d’insuffisance surrénale aiguë débutante ; savoir adapter le traitement oral par glucocorticoïde ; savoir administrer l’hydrocortisone par voie sous-cutané ; savoir par anticipation adapter le traitement aux situations particulières (chaleur, exercice physique, voyages, …) ; utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins. D’autres programmes pourraient être développés pour répondre aux besoins et attentes des patients, notamment concernant l’ajustement de la dose d’hydrocortisone, afin d’éviter le surdosage dans un contexte de fatigue chronique non spécifique.