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A self-administered questionnaire to measure the painful symptoms of endometriosis: Results of a modified DELPHI survey of patients and physicians - 05/02/18

Doi : 10.1016/j.jogoh.2017.11.003 
A. Fauconnier a, b, , S. Staraci b, E. Daraï c, P. Descamps d, M. Nisolle e, P. Panel f, H. Roman g, R. Boulkedid h, i
a Department of gynecology and obstetrics, centre hospitalier intercommunal de Poissy–Saint-Germain, university of Versailles Saint-Quentin (UVSQ), 10, rue du Champ-Gaillard, 78103 Poissy, France 
b Research unit EA7285, risk and safety in clinical medicine for women and perinatal health, Versailles St-Quentin University, 78180 Montigny-le-Bretonneux, France 
c Department of gynecology and obstetrics, hôpital Tenon, 75970 Paris, France 
d Department of gynecology and obstetrics, Angers university hospital, 49033 Angers, France 
e Department of gynecology and obstretrics, La Citadelle regional hospital centre, Liège, Belgium 
f Department of gynecology and obstetrics, André-Mignot hospital centre, 78157 Versailles, France 
g Department of gynecology and obstetrics, Rouen university hospital centre, 76031 Rouen, France 
h Clinical epidemiology unit, Robert-Debré hospital, AP–HP, 75019 Paris, France 
i UMR-S 1123 and CIC-EC 1426, ECEVE, Paris Diderot university, Sorbonne Paris Cité, 75010 Paris, France 

?Corresponding author atDepartment of gynecology and obstetrics, centre hospitalier intercommunal de Poissy–Saint-Germain, university of Versailles Saint-Quentin (UVSQ), 10, rue du Champ-Gaillard, 78103 Poissy, France

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Abstract

Purpose

To develop a questionnaire based on patients’ verbal descriptors, to measure the painful symptoms of endometriosis.

Methods

We performed a two-round modified DELPHI procedure mixing endometriosis patients and physicians to select a set of statements to describe the painful symptoms of endometriosis. Each panelist rated each statement based on diagnosis validity and clarity. The clinicians were experts in endometriosis management selected from various geographic regions in France. Patients were women with surgically confirmed endometriosis who volunteered from a patient association and from the recruitment of the participating physicians. The first round questions were derived from words and phrases in narratives of pain by endometriosis patients.

Results

Overall, 76 experts were invited, and of these 56 (74%), comprising 33 patients and 23 gynecologists, responded to the first round questionnaire, and 40 (71.4%) to the second round. Among the 48 statements assessed in the first-round questionnaire, 11 were selected after completion of the two round DELPHI procedure. After discussion and rewording of some items, a total of 21 questions were selected during a final face-to-face meeting. The content of the final questionnaire is organized according to four dimensions: (i) spontaneous pelvic pain and dysmenorrhea, (ii) dyspareunia, (iii) painful bowel symptoms, (iv) and other symptoms. We also provide an English (UK) version produced using several steps of translation and back-translation.

Conclusions

The questionnaire has content validity to measure the subjective experiences of patients with painful endometriosis and can provide a solid basis on which to develop an efficient patient-centered outcome to measure the painful symptoms in therapeutic or in diagnostic studies of endometriosis.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Endometriosis, Pain symptoms, Questionnaires, Delphi methods, Patient-related outcome measures


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Vol 47 - N° 2

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