The subjective experience of subjects diagnosed with celiac disease in adulthood - 21/02/18
L’expérience subjective de la maladie cœliaque des patients diagnostiqués à l’âge adulte
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Abstract |
Introduction |
Celiac disease is estimated to affect between 1 in 100 and 1 in 300 Caucasian subjects. Many quantitative studies have explored the issues encountered by these subjects; however, few studies have addressed the subjective and experiential dimensions of celiac disease.
Objective |
The objective of this qualitative exploratory study is to expand current knowledge concerning the subjective experience of celiac disease and of a gluten-free diet in subjects diagnosed with celiac disease in adulthood.
Method |
Data was collected through non-directive interviews with 14 subjects aged between 28 and 53 (M=41.7, SD=7.48).
Results |
An interpretive phenomenological analysis identified various themes related to the experience of illness: (1) history of the disease, (2) symptoms, (3) nutrition, (4) perception of medical experiences, (5) relationships with family and friends, (6) psychological implications, and (7) consequences for daily living.
Conclusion |
The results show the importance of developing a “mythology” (concerning the disease's origin) to enable the inclusion of the condition in the individual's on-going personal story.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Résumé |
Introduction |
La prévalence de la maladie cœliaque serait de 1/100 à 1/300 auprès des sujets de type caucasien. Si de nombreuses études quantitatives se sont intéressées aux difficultés rencontrées par les patients, peu de recherches ont questionné l’expérience subjective et le vécu de la maladie cœliaque.
Objectif |
L’objectif de cette étude exploratoire qualitative est d’améliorer la connaissance de l’expérience subjective de la maladie cœliaque et du régime sans gluten des sujets diagnostiqués à l’âge adulte.
Méthode |
Quatorze entretiens non-directifs ont été réalisés auprès de sujets âgés de 28 à 53 ans (m=41.7, SD=7.48).
Résultats |
Une analyse phénoménologique interprétative a permis d’identifier différents thèmes recouvrant l’expérience de la maladie : (1) l’histoire de la maladie, (2) les symptômes, (3) l’alimentation, (4) la perception de l’expérience médicale, (5) la relation avec le cercle familial et les amis, (6) les implications psychologiques, et (7) les conséquences dans la vie quotidienne.
Conclusion |
Les résultats montrent l’importance de l’élaboration d’une « mythologie » (concernant l’origine de la maladie) pour permettre à la personne d’inclure la maladie dans le prolongement de son histoire personnelle.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Keywords : Celiac disease, Gluten-free diet, Subjective experience, Qualitative study, Interpretive phenomenological analysis, Adulthood
Mots clés : Maladie cœliaque, Régime sans gluten, Expérience subjective, Étude qualitative, Adulte
Plan
Vol 68 - N° 1
P. 35-43 - janvier 2018 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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