Regards des patients sur l’entrepôt de données de santé : une étude qualitative - 07/03/18
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Résumé |
Introduction |
L’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP–HP) a lancé une campagne d’information destinée aux patients sur la mise en place de l’entrepôt de données de santé (EDS) et la possible réutilisation, pour la recherche, de leurs données de santé.
Objectif |
Caractériser les réactions des patients suite à l’envoi par l’institution de courriers d’information individuelle.
Méthodes |
Les propos exprimés par les patients ont été collectés et rassemblés pour former un corpus désidentifié. Deux investigateurs ont indépendamment analysé chaque verbatim en utilisant une analyse de contenu thématique, inductive, pour déterminer des thèmes communs. Une étude quantitative a été menée sur l’échantillon de patients ayant sollicité l’institution.
Résultats |
Au total, 489 160 patients admis au moins une fois dans un hôpital de l’AP–HP ont été destinataires d’un courrier d’information individuelle. Ce courrier contenait des informations sur l’EDS, la réutilisation pour la recherche de leurs données et les modalités pour l’exercice du droit d’opposition ; 59 patients et une association de patients ont contacté l’AP–HP entre le 31 juillet 2017 et le 31 octobre 2017. L’analyse qualitative du corpus comprenant 60 réactions de patients a permis de faire émerger plusieurs thèmes parmi lesquels : droit d’opposition ; confidentialité et sécurité des données ; droit d’accès aux données. Les patients ayant contacté l’AP–HP étaient préoccupés par l’absence de recherche de leur consentement ainsi que par les modalités d’exercice de leur droit d’opposition (40 %). Les patients étaient également concernés par l’anonymisation de leurs données dans l’EDS et la sécurité du téléservice d’opposition (27 %). Enfin des patients ont exprimé le souhait d’accéder à leurs données contenues dans l’EDS (12 %).
Discussion/Conclusion |
Dans un contexte de numérisation en santé, les résultats de cette étude doivent amener les institutions à : (i) optimiser leur communication en améliorant les documents d’information à destination des patients ; (ii) avoir une réflexion autour du droit d’accès des patients à leurs données de santé.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Entrepôt de données de santé, Étude qualitative, Information, Recherche, Analyse de contenu
Plan
Vol 66 - N° S1
P. S44-S45 - mars 2018 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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