S'abonner

Regards des patients sur l’entrepôt de données de santé : une étude qualitative - 07/03/18

Doi : 10.1016/j.respe.2018.01.100 
C. Hassen-Khodja a, , S. Bréant b, M.-F. Mamzer c, A.-S. Jannot d, e, G. Chatellier d, f, C. Daniel a, g
a Délégation à la recherche clinique et à l’innovation, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
b Direction des systèmes d’information, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
c Laboratoire d’éthique médicale, Inserm EA4569, faculté de médecine, université Paris Descartes, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
d Pôle informatique et santé publique, hôpital européen Georges-Pompidou, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
e Équipe 22 UMRS 1138 Inserm, centre de recherche des cordeliers, Paris, France 
f Inserm, centre d’investigation clinique 1418 (CIC1418), faculté de médecine, université Paris-Descartes, Paris, France 
g Inserm LIMICS UMR-S 1142, Paris, France 

Auteur correspondant.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 2
Iconographies 0
Vidéos 0
Autres 0

Résumé

Introduction

L’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP–HP) a lancé une campagne d’information destinée aux patients sur la mise en place de l’entrepôt de données de santé (EDS) et la possible réutilisation, pour la recherche, de leurs données de santé.

Objectif

Caractériser les réactions des patients suite à l’envoi par l’institution de courriers d’information individuelle.

Méthodes

Les propos exprimés par les patients ont été collectés et rassemblés pour former un corpus désidentifié. Deux investigateurs ont indépendamment analysé chaque verbatim en utilisant une analyse de contenu thématique, inductive, pour déterminer des thèmes communs. Une étude quantitative a été menée sur l’échantillon de patients ayant sollicité l’institution.

Résultats

Au total, 489 160 patients admis au moins une fois dans un hôpital de l’AP–HP ont été destinataires d’un courrier d’information individuelle. Ce courrier contenait des informations sur l’EDS, la réutilisation pour la recherche de leurs données et les modalités pour l’exercice du droit d’opposition ; 59 patients et une association de patients ont contacté l’AP–HP entre le 31 juillet 2017 et le 31 octobre 2017. L’analyse qualitative du corpus comprenant 60 réactions de patients a permis de faire émerger plusieurs thèmes parmi lesquels : droit d’opposition ; confidentialité et sécurité des données ; droit d’accès aux données. Les patients ayant contacté l’AP–HP étaient préoccupés par l’absence de recherche de leur consentement ainsi que par les modalités d’exercice de leur droit d’opposition (40 %). Les patients étaient également concernés par l’anonymisation de leurs données dans l’EDS et la sécurité du téléservice d’opposition (27 %). Enfin des patients ont exprimé le souhait d’accéder à leurs données contenues dans l’EDS (12 %).

Discussion/Conclusion

Dans un contexte de numérisation en santé, les résultats de cette étude doivent amener les institutions à : (i) optimiser leur communication en améliorant les documents d’information à destination des patients ; (ii) avoir une réflexion autour du droit d’accès des patients à leurs données de santé.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Entrepôt de données de santé, Étude qualitative, Information, Recherche, Analyse de contenu


Plan


© 2018  Publié par Elsevier Masson SAS.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 66 - N° S1

P. S44-S45 - mars 2018 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Comparaison de l’effectivité des différentes statines en prévention secondaire cardiovasculaire
  • J. Guillot, N. Moore, A. Pariente, J. Bezin
| Article suivant Article suivant
  • Influence du codage des comorbidités sur le paiement à la performance des hôpitaux
  • S. Haviari, F. Chollet, S. Polazzi, A. Beauveil, C. Colin, A. Duclos

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Tout le contenu de ce site: Copyright © 2024 Elsevier, ses concédants de licence et ses contributeurs. Tout les droits sont réservés, y compris ceux relatifs à l'exploration de textes et de données, a la formation en IA et aux technologies similaires. Pour tout contenu en libre accès, les conditions de licence Creative Commons s'appliquent.