Le contexte hospitalier bousculé ces dernières années, tant au niveau des avancées technologiques, de la tarification des activités, que de l’accueil des familles, a eu pour corollaire une organisation et une prise en charge centrées sur la phase aiguë de la maladie. Or l’incidence de la pathologie chronique représente une épreuve tant pour le jeune patient que pour sa famille, avec des conséquences non négligeables pour sa vie sociale et scolaire. La prise en charge hospitalière de deux enfants atteints de maladie chronique est la base d’une réflexion sur la conception du soin infirmier et de la relation de soin dans la chronicité.

The radical changes which have taken place in the hospital setting over recent years, in terms of technological advances, the method of funding health facilities and the integration of families, have resulted in an organisation and management of patient care centred on the acute phase of the disease. However, a chronic pathology represents an ordeal both for young patients and their family, with significant consequences for their social and academic life. The hospital care of two children with a chronic disease formed the basis of a study of the concept of nursing care and the care relationship in the context of chronic conditions.