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Quality of life in children participating in a non-selective INR self-monitoring VKA-education programme - 05/04/18

Qualité de vie des enfants sous AVK participant à un programme d’éducation thérapeutique non sélectif à l’auto-mesure de l’INR

Doi : 10.1016/j.acvd.2017.05.013 
Pascal Amedro a, b, , Fanny Bajolle c, Helena Bertet d, Radhia Cheurfi c, Dominique Lasne e, Erika Nogue e, Pascal Auquier b, Marie-Christine Picot d, Damien Bonnet c
a Pediatric and Congenital Cardiology Department, M3C Regional Reference Center, University Hospital, Physiology and Experimental Biology of Heart and Muscles Laboratory, PHYMEDEXP, UMR CNRS 9214–Inserm U1046, University of Montpellier, Montpellier, France 
b Self-perceived Health Assessment Research Unit, EA3279, Public Health Department, Aix-Marseille University, Marseille, France 
c Pediatric Cardiology Department, AP–HP, Necker-Enfants malades, M3C National Reference Center, Paris Descartes University, Sorbonne Paris Cité, Paris, France 
d Epidemiology Department, University Hospital, Clinical Investigation Center, Inserm-CIC 1411, Montpellier, France 
e Hematology Laboratory, AP–HP, Necker-Enfants malades, Paris, France 

Corresponding author. Pediatric and congenital cardiology department, Arnaud-De-Villeneuve University Hospital, 371, avenue du Doyen-Giraud, 34295 Montpellier, France.

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Summary

Background

The quality of life (QoL) of children receiving vitamin K antagonist (VKA) treatment has been scarcely studied.

Aim

To assess QoL of children, and its evolution, throughout our non-selective international normalized ratio (INR) self-monitoring education programme.

Methods

Children and parents completed QoL questionnaires (Qualin, PedsQL) during education sessions. Scores were compared with those from controls.

Results

A total of 111 children (mean±standard deviation age 8.7±5.4 years) were included over a 3-year period. Indications for VKA treatment were congenital heart diseases (valve replacement [42.3%], total cavopulmonary connection [29.7%]), myocardiopathy (11.7%), coronary aneurysm (7.2%), venous/intracardiac thrombosis (4.5%), pulmonary artery hypertension (1.8%), arrhythmia (0.9%) and extra-cardiac disease (1.8%). Eighty children, 105 mothers and 74 fathers completed the QoL questionnaires. QoL was good among children aged 14 years and moderately impaired in those aged between 5 and 18 years. There was no significant relationship between self-reported QoL and patient's sex, type of VKA, number of group sessions attended, disease duration or time of diagnosis (prenatal or postnatal). QoL scores were significantly lower among children with congenital heart diseases compared with other diseases. There were few differences in QoL between children under transient VKA treatment and those treated for life. Parental proxy QoL scoring correlated well with but was significantly lower than child self-assessments. QoL reported by mothers increased throughout the education programme, independently of any improvement of the health condition.

Conclusions

This QoL study provides original data from a large cohort of children and their parents participating in a formalized INR self-monitoring education programme for VKA treatment.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Contexte

La qualité de vie (QdV) des enfants sous anti-vitamine K (AVK) a été très peu étudiée.

Objectif

Nous avons souhaité mesurer la QdV des enfants sous AVK et son évolution au cours de notre programme d’éducation thérapeutique non sélectif sur l’auto-mesure de l’INR.

Méthodes

Enfants et parents ont rempli des questionnaires de QdV génériques (Qualin, PedsQL) lors des séances d’éducation. Les scores ont été comparés aux témoins.

Résultats

Cent onze enfants (âge moyen : 8,7±5,4 ans) ont été inclus sur trois ans. Les indications d’AVK étaient: cardiopathies congénitales (remplacement valvulaire (42,3 %), dérivation cavopulmonaire totale (29,7 %), myocardiopathie (11,7 %), anévrisme coronarien (7,2 %), thrombose veineuse/intracardiaque (4,5 %), hypertension artérielle pulmonaire (1,8 %), arythmies (0,9 %) et maladies extracardiaques (1,8 %). Quatre-vingt enfants, 105 mères et 74 pères ont rempli les questionnaires. La QdV était bonne chez les enfants âgés de 1 à 4 ans, modérément altérée entre 5 et 18 ans. Nous n’avons pas mis en évidence de relation significative entre automesure de la QdV et sexe du patient, type d’AVK, nombre de séances d’éducation, durée de la maladie et moment du diagnostic (prénatal ou postnatal). Les scores de QdV étaient significativement plus faibles chez les enfants atteints de cardiopathies congénitales comparativement aux autres maladies. Il y avait peu de différences de QdV entre les enfants sous traitement AVK transitoire et ceux traités à vie. Les scores de QdV mesurés par les pères et les mères étaient bien corrélés entre eux mais inférieurs aux auto-mesures des enfants. La QdV mesurée par les mères s’est améliorée au cours du programme d’éducation, indépendamment de toute amélioration de l’état de santé.

Conclusions

À partir d’une importante cohorte d’enfants sous AVK, cette étude apporte des données originales sur la QdV au cours d’un programme d’éducation thérapeutique non sélectif sur l’auto-mesure de l’INR.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Quality of life, INR, Vitamin K antagonist, Paediatrics, Patient education

Mots clés : Qualité de vie, INR, Antivitamines K, Pédiatrie, Éducation thérapeutique du patient

Abbreviations : CHD, M3C, QoL, VKA


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Vol 111 - N° 3

P. 180-188 - mars 2018 Retour au numéro
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