La transition est la période pendant laquelle le jeune patient va passer de l’équipe pédiatrique à l’équipe d’adulte pour le suivi de sa maladie chronique. Quatre partenaires entrent en jeu : le jeune, ses parents, le pédiatre et le médecin adulte. Elle peut s’accompagner d’une exacerbation des complications de la maladie et d’un risque d’interruption des soins et du suivi. Elle nécessite ainsi une parfaite coordination entre les deux équipes médicales mais aussi une implication active du jeune et de sa famille. Un programme de transition spécifique augmente les chances de bonne santé et de bien-être et diminue la mortalité de cette tranche d’âge.

Les maladies auto-inflammatoires (MAI) commencent généralement tôt dans la vie et sont liées à des mutations génétiques touchant l’immunité innée. Nous avons mis en œuvre une stratégie de transition entre un service de pédiatrie et un service d’adultes du centre de référence des MAI et rapportons notre expérience. Une enquête auprès des jeunes avec MAI avait été réalisée en 2015 et montrait : qu’aucun jeune n’était pressé de quitter le service de pédiatrie, que 72 % pensaient qu’une action de passage spécifique était nécessaire afin que le jeune ne se sente pas perdu dans le service adulte.

Dans un centre pédiatrique (n=53 jeunes), la stratégie choisie était de préparer l’enfant à partir de 14 ans à la transition, puis de réaliser une consultation conjointe avec le pédiatre dans le service adulte l’année des 18 ans du jeune, puis de confier le jeune au médecin d’adultes. Dans les 4 autres centres pédiatriques (n=19 jeunes), le jeune venait directement en consultation en médecine adulte après prise de contact du pédiatre vers l’adulte par courrier ou téléphone et échanges réguliers par téléphone ou e-mail.

Soixante-douze jeunes (29 filles, 43 garçons) ont passé le cap de la transition sur 10 ans entre 2007 et 2017. Les MAI rencontrées étaient : la fièvre méditerranéenne familiale (n=46), le syndrome PFAPA, le déficit en mévalonate kinase (n=6 de chaque), une maladie de Still (n=4), le syndrome TRAPS (n=3) ou une autre MAI rare (mutation de NRLP12, cryopyrinopathie, ou autre rare) (1 à 2 cas à chaque fois). Au total 81 % des jeunes sont venus régulièrement (environ 1 fois par an). Seuls 3 patients sont à ce jour perdus de vue (4 %) ; aucun n’avait de MAI monogénique clairement identifiée nécessitant un suivi très régulier. Les jeunes interrogés sont globalement contents.

La consultation conjointe est vécue comme nécessaire, mais nos résultats montrent que cette stratégie n’est pas obligatoire pour une transition réussie. Lorsqu’on les interroge, les jeunes sont désireux d’avoir une documentation écrite sur leur maladie et de disposer du numéro de téléphone et du mail du médecin pour le contacter en cas de problème. Lorsqu’on les interroge, les mères avouent qu’elles aimeraient également un relais chez les adultes !

Ces résultats positifs de l’efficacité d’un programme de transition nécessitent une étroite collaboration entre le pédiatre et le médecin adulte quelle que soit la stratégie de passage choisie. Le médecin adulte doit s’investir dans la prise en charge des jeunes qui sont très connectés et en cas de problème attendent une réponse rapide par mail le plus souvent. L’implication du médecin adulte semble primordiale dans la réussite du passage de la pédiatrie au service d’adulte.