Les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent des troubles permanents du mouvement et de la posture qui sont la conséquence de lésions cérébrales survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Les troubles moteurs sont souvent accompagnés d’autres déficits qui jouent également un rôle dans la diminution de l’autonomie des personnes touchées. La rééducation motrice représente un élément central de la prise en charge des personnes concernées, qui leur permet de tirer le meilleur parti de leurs ressources physiques en favorisant ainsi leur autonomie et leur participation sociale, tout au long de leur vie. Cependant, les associations de familles font remonter leur perception de difficultés dans l’accès à une rééducation motrice de qualité. Il n’existe pas à ce jour en France de référentiel de rééducation motrice pour la paralysie cérébrale permettant de recommander ou au contraire de déconseiller les interventions rééducatives. De plus, il n’existe pas de données françaises sur les préférences des personnes concernées. La construction de référentiels de bonne pratique se doit d’intégrer entre autres, une revue des pratiques basées sur les preuves mais aussi sur les préférences des personnes atteintes. Devant les remontées des familles et associations, l’absence de référentiel de rééducation motrice et de données françaises concernant les préférences des personnes concernées, la Fondation paralysie cérébrale a proposé de contribuer à fournir des données objectives afin d’apporter les valeurs des personnes concernées à une future réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice : un outil essentiel d’harmonisation des pratiques de santé et d’amélioration de la vie des personnes concernées. En conséquence, la fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, a lancé une enquête nationale dont l’objectif était d’évaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités d’amélioration attendues en rééducation motrice rapportés par les personnes concernées et leur famille. Cet article décrit les fondements rationnels et la gouvernance associant les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et les professionnels mise en place pour élaborer, mener et publier cette enquête.

Individuals with cerebral palsy have permanent disorders of movement and posture, due to an abnormality or lesion in the developing brain, which result in activity limitation. In addition to motor disorders, persons with cerebral palsy often have other associated disorders, leading to further restrictions in participation. The current approach to the management of children and adults with cerebral palsy predominantly involves physical habilitation and rehabilitation aimed at optimising motor function and improving autonomy. However, advocacy groups have reported difficulties with access to physiotherapy services that provide quality care. In France, there are currently no practice guidelines based on best-available evidence regarding rehabilitation. In order to ensure the delivery of high quality care, evidence for treatment and practices, as well as the values and preferences of those involved, must be considered. The views of people with cerebral palsy and of their family regarding physical rehabilitation are poorly documented in the literature and very few French data are available. The “Fondation paralysie cérébrale” set up the ESPaCe project to investigate values and preferences of people with cerebral palsy and their families regarding rehabilitation services. The purpose of ESPaCe project was to contribute to developing practice guidelines and to promote quality care for persons with cerebral palsy in France. This paper describes the background, rationale and organisation of ESPaCe, which associated in the development, running and reporting of the study, persons with cerebral palsy, representative of families, health care providers, and scientific and professional societies.