En France, depuis les années 2000, le système de santé est marqué par la recherche d’un nouveau modèle de gouvernance incluant la contribution des usagers. Ce modèle de partenariat guidé par les notions de care et d’empowerment s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels acquis par le patient sur sa maladie, ses traitements et l’organisation de sa prise en charge. Les motivations visent à mieux maîtriser les dépenses de santé, améliorer la prise en charge des pathologies et mieux répondre aux besoins de la population. Le changement de paradigme permet une implication des patients selon des modalités de partenariat très différentes.

L’engagement des patients dans les décisions, les soins, la formation des professionnels, l’enseignement et la recherche est une voie prometteuse en hémovigilance et sécurité transfusionnelle. Des initiatives telles que le Blood Patient Management illustrent cette volonté de co-construire dans l’intérêt du patient tout en rationalisant les dépenses. La capacité du patient à participer dépend de son niveau d’expertise, de la qualité des informations délivrées par les professionnels et de ses compétences relationnelles. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient développent cette aptitude à exercer un rôle dans les processus de soins. Nous exposerons les fondements conceptuels du partenariat patient puis présenterons comment ce modèle peut être mis en œuvre en collaboration avec des personnes atteintes de thalassémie bénéficiant de transfusions itératives de produits sanguins labiles pour intégrer le point de vue de l’usager dans la démarche de gestion des risques lors du processus transfusionnel. Enfin, nous aborderons les facteurs de réussite pour les patients et pour les professionnels. L’impact tant sur la qualité de l’information, l’accompagnement des patients, leur engagement à être acteur de la sécurité, à participer à la détection et à l’arrêt des erreurs sera évalué dans un programme de recherche.