L’information transmise au moment du diagnostic de tumeur de vessie non infiltrant le muscle (TVNIM) est très variable. Or, les patients bien informés sont plus impliqués dans les décisions partagées et adhèrent davantage aux protocoles de suivi. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’information perçue par le patient au moment du diagnostic de TVNIM à partir des données prospectives de la cohorte VICAN.

La cohorte française VICAN consiste en un échantillon représentatif de 4174 patients pris en charge pour un cancer et survivants à 5 ans. Les données reportées par les patients ont été collectées par entretiens téléphoniques et auto-questionnaires. Parmi les 162 patients pris en charge dans VICAN pour un cancer de la vessie, 118 (75,1 %) avaient une TVNIM au diagnostic. Le terme utilisé pour définir la pathologie lors de la consultation d’annonce a été évalué prospectivement auprès des patients.

Parmi les patients pris en charge pour une TVNIM dans la cohorte VICAN, 83,1 % étaient des hommes et l’âge médian était de 70 ans. Seuls 26,8 % des patients ont déclaré avoir entendu le mot « cancer » à l’annonce du diagnostic de TVNIM. À l’inverse, 73,2 % d’entre eux ont reporté l’utilisation d’autres termes, incluant « tumeur » dans 22,0 % des cas, « polype » dans 24,8 % des cas et « carcinome » dans 17,1 % des cas. Il y avait une différence significative entre les TVNIM et les TVIM concernant l’utilisation du mot « cancer » au diagnostic (26,8 versus 63,3 %, p<0,001).

Dans cette étude prospective, trois-quarts des patients pris en charge pour une TVNIM n’avaient pas intégré la notion de « cancer » au moment du diagnostic, soulignant la nécessité de délivrer une information appropriée afin d’améliorer l’adhésion aux protocoles de soins et le suivi au long court.