Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.

Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes.

Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire.

Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle.

In this article, we report the main points from an interview of a mother, following the death of her son with a neurodegenerative disease, discussing his life and the care he received. The objective of this testimony was to provide educational support to health professionals on the complexity of the care for children with multiple disabilities in palliative care, reflecting about the right level of treatment and the risk of unreasonable obstinacy.

A 90min semidirected interview of the mother was conducted one and a half year after the death of her child and videotaped. After editing, we obtained a 13min video. This article reports the main points of the interview.

The diagnosis of a non-curable mitochondrial disease was made at the age of 18 months. Gradually the child developed multiple disabilities and medical problems for which he received various and numerous treatments. The question of unreasonable obstinacy arose several times during his life course: enteral feeding by gastrostomy, repeated pneumopathies. Medical responses to the patient's various symptoms resulted in only partial or transient benefit.

This testimony highlights the complexity of the support process for children with multiple disabilities in palliative care and the question of the “right level” of involvement and intervention. This case illustrates at what point(s) the question of unreasonable obstinacy may arise with medical care constantly improving. Setting up collegial meetings for ethical management is essential.